Auf der re:publica gab es auch ein Diskussionspanel mit dem noch amtierenden Bundesdatenschutzbeauftragten, Ulrich Kelber, und der Medizinethikerin und Ethikrat-Vorsitzenden Buyx. Fau Buyx bemäkelt ja schon länger den "Datenschutz als Hemmnis im Gesundheitswesen". In der Diskussion hielt die Ethikrat-Vorsitzende "Datensparsamkeit heute für eine irrsinnige Idee". Ulrich Kelber hielt dagegen, dass Datenschutz eine billige Ausrede für Digitalisierungsversager sei. Hier ein kurzer Abriss dieses Themas.
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Einordnung re:publica und Frau Buyx
Falls Leser nicht so ganz im Bilde sind. Die re:publica ist eine Konferenz zur digitalen Gesellschaft, speziell Netzkultur, Netzpolitik, Weblogs und weiteren sozialen Medien. Die Konferenz wird seit 2007 jährlich in Berlin veranstaltet. 2024 fand die re:publica 24 vom 27.-29. Mai 2024 in der STATION Berlin statt.
Alena Michaela Buyx ist eine deutsche Medizinethikerin und Hochschullehrerin. Seit 2020 ist sie Vorsitzende des Deutschen Ethikrats und medial in Diskussionen, Fernsehsendungen etc. gut vertreten. Mir war Frau Buyx über den Beitrag Ethikratvorsitzende Alena Buyx: "Datenschutz wird zu Unrecht gescholten" von heise aus Herbst 2023 bekannt. Aber es gibt auch den umstrittenen Spruch Daten oder Leben! von Sommer 2023, in dem es um die Weitergabe von Daten im Medizinbereich ging.
Dann gibt es nur Ulrich Kelber, den Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit (BfDI) in Deutschland, oft kurz Bundesdatenschutzbeauftragter genannt. Herr Kelber ist nur noch geschäftsführend im Amt und wird durch Frau Louisa Specht-Riemenschneider in Bälde abgelöst (siehe Artikel auf netzpolitik.org). Im netzpolitik.org-Artikel wird Gesundheitsdigitalisierung als eine Baustelle der neuen BfDI genannt.
Diskussion auf der re:publica
Bezüglich des Themas Auswertung und Zugriff auf Gesundheitsdaten und die Rolle des Datenschutzes habe ich die Entwicklung rund im elektronische Patientenakte ePA und European Digital Health Space (EDHS) ja hier im Blog nachgezeichnet. Auf der re:publica gab es einen Themenschwerpunkt "Gesundheit" – unterstützt von Pfizer Deutschland. Eine Veranstaltungsankündigung Sharing Health Data – Gesunde Einblicke in die digitale Zukunft geht auf das Thema "Teilen von Gesundheitsdaten" ein. Zudem hat heise im Artikel re:publica: KI unterstützt bereits in Krankenhäusern und der Pflege ein weiteres Thema gespiegelt.
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Datensparsamkeit ist in der heutigen Zeit eine irrsinnige Idee
Auf der re:publica gab es Dienstag auch eine Diskussionsrunde mit Prof. Ulrich Kelber (BfDI) und Frau Alena Buyx, über die heise im Beitrag Ethikrat-Vorsitzende: "Datensparsamkeit ist heute eine irrsinnige Idee" berichtete. Der Titel gibt das Spannungsfeld bereits wieder; Frau Buyx wird von heise mit dem Satz "Datensparsamkeit ist in der heutigen Zeit eine irrsinnige Idee" zitiert, der bei der Diskussion gefallen sei. Buyx, Vorsitzende des Ethikrats, reibt sich laut heise an einem grundlegenden Prinzip der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Es wird zwar relativiert, dass Buyx dafür sei, die Interessen der Menschen zu schützen, "von denen die Daten stammen". Aber es sei nötig, im Gesundheitssektor etwa durch gemeinwohlorientierte Forschungskonsortien "üppig" Daten zu nutzen: "Da hinken wir hinterher, dramatisch." Weitere Aussagen lassen sich im heise-Beitrag nachlesen.
Manuel Atug hat es in obigen BlueSky-Post bereits auf den Punkt genagelt: Datenschutz ist ein Menschenrecht und die Thesen der Medizinethikerin eher krude – meine Daten gehören mir, sollte Priorität haben, und nicht irgend ein Interesse der Pharmaindustrie an diesen Daten.
Prof. Ulrich Kelber, noch Datenschutzbeauftragter, konterte daher auch: Das die DSGVO-Vorgabe zur "Minimierung" persönlicher Daten "nicht mit Sparsamkeit zu verwechseln" sei. Daten dürften laut Kelber nur für konkrete Zwecke erhoben werden, für die sie auch gebraucht werden, und das sei auch gut so. Werden Daten für die Forschung benötigt, können technische Maßnahmen wie die Pseudonymisierung laut Kelber für die Sekundärnutzung dieser Daten verwendet werden. Die DSGVO stehe dem nicht im Wege.
Digitalisierungsversager bekritteln Datenschutz
Besonders gut hat mir die Aussage "Datenschutz sei eine billige Aussage für Digitalisierungsversager" gefallen. Deutschland sei gefährlich unterdigitalisiert, so Kelber. Leider herrsche vielfach in Firmen und Behörden aber noch die Haltung vor: "man haben zwar schnelle Computer, wolle aber Schutztechnologien der 80er-Jahre einsetzen". So gebe es keine Verschlüsselung, keine verteilte Datenhaltung und keine gesicherten Zugänge. "Wer dumm digitalisiert, muss sich auf die Aufsichtsbehörden gefasst machen", so der BfDI.
Es ist recht interessant, die Abhandlung von heise über diese Diskussionsrund zu lesen. Während die Vorsitzende des Ethikrats und die Politik gerne den Datenschutz (DSGVO) als Hemmnis für den Zugriff auf Medizindaten kritisieren, zerpflückt Ulrich Kelber als Datenschutzbeauftragter das Ganze und zeigt auf, dass die Datenweitergabe für Sekundärzwecke oder Behandlungen ja problemlos innerhalb der DSVO-Vorgaben gehe. Hemmschuh ist "dumme Digitalisierung" bzw. die Unfähigkeit, überhaupt gescheit zu digitalisieren. Angesichts der stümperhaften Vorgehensweise, die im Umfeld der gematik derzeit im Bereich Telematik Infrastruktur (TI) zu beobachten ist, stellt die fehlende Digitalisierung eher einen Schutz vor Verlust von Patientendaten dar.
Leider wird Prof. Ulrich Kelber auf seinem Posten als BfDI abgelöst und damit die kritische Haltung gegenüber den Digitalisierungsplänen des Gesundheitsminister Lauterbach verschwinden. Es bleibt abzuwarten, wie die Nachfolgerin in diesem Amt dieses Thema handhabt.
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Frau Buyx (Prof Dr der Medizintechnik) traue ich erst … wenn … sie ein sauberes Sequenzdiagram, alle notwenidgen ToM's oder UML-Modellierung unserer Daten zB im Sinne einer vollumfänglichen Selbstauskunft und eines operativ geeigneten Betriebes liefert. Über Daten oder Möglichleiten zu sprechen ist ok und wichtig – Impact, Risk, Instanziierung und operatives Management zu verstehen jedoch Anderes. "select * from ALL" ist kein Grund für "irsinnige Idee der Datensparsamkeit".
Wer ist bei Ihr in Vorlesung? Bitte handeln – published mal ein par Flipcharts und Vorlesungen für uns zur Erheiterung … und dann, dann … diskutieren und zerlegen wir das einmal gemeinsam und wissenschaftlich.
>>> Prof Dr der Medizintechnik
Wir wollen schon präzise bleiben: Promoviert in Medizin; approbiert als Ärztin; habilitiert in bzw. Lehrberechtigung für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin; aktuell berufen als Professorin für Ethik der Medizin und Gesundheitstechnologien (zu lesen als 'und Ethik der Gesundheitstechnologien'). Also nichts mit Technik; keine Informatik, keine Mathematik, keine Statistik! Im weiteren keine Leistungsausweise in Sachen Machine Learning und LLMs. Schleierhaft wer weshalb auf die Idee kam, diese Frau könne etwas Gehaltvolles zu Daten bspw. in den Feldern KI oder Datenschutz sagen.
Betr. Buyx:
Krawallschachtel und Dampfplauderin vom Schlage einer Strack-Zimmermann. Aufschlussreich in (1) u. a. die Passage 04:40 – 05:46: Zungenschlag und Gestik einer Frauenknast-Aufseherin! Nie war der Euphemismus Ethikrat leichter zu entlarven als in dieser Besetzung.
(1) youtube.com/watch?v=uixa0790cKY
Buyx ist 100%iges Sprachrohr der Industrie. Sei es für Pfizer und Co oder für jeder noch so weitere turbokapitalistische Ausbeutung der Bürger.
Sie ist mehr Industrie-Theologin als Ethikerin.
Was Frau Buyx im Kern sagt:
Die(Firmen) haben uns eh alle längst durchleuchtet, also ist es jetzt auch egal ob noch ein paar medizinische Daten obendrauf kommen. Ausserdem scheint sie die Sprichwort "Wo ein Trog ist, kommen die Schweine." nicht zu kennen.
Wir haben kaum mehr Möglichkeiten solche Daten gegen Zugriffe von Firmen/Behörden zu verteidigen wenn diese erstmal in einem grossen Topf liegen. Und da sind Hacks wie in Indien oder Szenarien wie Andi Scheuer wird Gesundheitsminister noch garnicht einkalkuliert.
"Szenarien wie Andi Scheuer wird Gesundheitsminister" YMMD! ;)
Wo Buyx draufsteht, ist immer das Gegenteil von Ethik drin.
Habe mir gerade überlegt was ich zu dieser sauberen Dame schreiben könnte, aber mit deinem kurzen Kommentar ist eigentlich alles gesagt.
Ihre "ethischen Ansichten" durften wir alle ganz besonders während der Pandemie genießen. Und aktuell wehrt sie sich ja auch mit Händen und Füßen gegen eine Aufarbeitung der Pandemie – sie weiß schon warum …
>>> Aufarbeitung der Pandemie <<<
Es gibt mittlerweile ein 200 seitige Aufarbeitung von dem Institut.
Ansonsten kann ich jedem empfehlen, sich die Meinung von der Guten Frau aus der Sicht eines Wissenschaftlers anzuhören/durchzulesen.
Emotionen sind da eher unangebracht.
Das der Datenschutz als hohes Gut in den Vordergrund gestellt werden muss, ist allen klar. Möchte ich aber als Wissenschaftler mit so vielen Daten wie nur möglich arbeiten, muss ich Wege finden, um schnell Lösungen liefern zu können.
Das sich da die Katze in den Schwanz beißt ist die Herausforderung.
Nichts anderes ist ihr anliegen.
@Günter Born:
Ich weiß, dass der Urheber keine Mail bekommt, wenn ich ihm antworte, aber unter umständen wäre es hilfreich den Autor mitzuteilen das ich geantwortet habe.
Diese Frau ist eine Schande für den Ethikrat, gut, dass sie ausscheidet. Wo sie falsch abgebogen ist, weiß ich nicht. Auf jeden Fall war es schon vor Jahren, mitten in der sogenannten Pandemie.
Der/die/das Nachfolgende wird wohl nicht besser: Die Mitglieder solcher Räte werden gezielt ausgewählt und berufen, um Regierungswünsche/-handeln zu legitimieren.
Und die Regierung bzw. "der Staat ist das Machtmittel der herrschenden Klasse", lehren die Marxisten korrekt.
Der Bundesdatenschutzbeauftrage scheidet aus, nicht Fr. Buyx, hab den Artikel extra nochmal gelesen, weil ich dachte mir wär etwas entgangen…
Google z.B. mal nach "Buyx Ethikrat Ausscheiden". Ich will keinen Link zu Apollo News schicken, das verträgt sich nicht mit dem Weltbild des Blogbetreibers.
Doch, sie scheidet aus. Musst mal googlen, man kann hier offensichtlich nicht alles schreiben im besten Deutschland auf dem besten Blog aller Zeiten. Eine Zensur findet nicht statt.
Bisgen schräg, dein Kommentar. Ich habe deinen Kommentar gleich mehrfach als Kopie im Papierkorb gefunden. Wenn Du den nicht selbst gelöscht hat, war das der Spam-Filter – warum, kann ich dir nicht sagen – irgend eine Wort-Kombination hat den Trigger ausgelöst.
Zur Zensur: Ja, ich lösche schon mal Kommentare, wenn diese verunglimpfend, doch arg am Thema vorbei sind oder etwas arg politisch werden. Dein obiger Kommentar gehörte nicht dem entsprechenden Muster an – ergo hatte ich keinen Grund für deine vermutete Zensur – allerdings pflege ich am Feiertag nicht minütlich in die Kommentare zu schauen.
Das verlangt auch keiner. Bei zu moderierenden Beiträgen bekommt man aber im Normalfall eine Meldung, dass noch zu moderieren sei. In diesem Fall kam überhaupt keine Meldung, aber der Post war auch nicht da, trotz mehrerer Versuche. Der andere konnte sofort gepostet werden.
Davon abgesehen musst du dich natürlich nicht wundern, wenn "schräge" Kommentare zum Thema Zensur kommen. Das hast du ja selbst in der Vergangenheit zu verantworten.
Wie auch immer, danke fürs Freischalten.
Der Herr Kelber hat seinen Job verloren weil er gesagt hat dass die Regierung Facebook wegen der DSGVO nicht nutzen kann oder so ähnlich. Heinrich Heine hatte absolut recht!
Das kann man so apodiktisch nicht sagen. Constanze Kurz/Netzpolitik schreibt:
"Natürlich nervt das die Regierenden ab und an, aber als allzu anstrengend gilt Kelber nicht. Als früherer Profi-Politiker wusste er recht gut, bei welchen politischen Schmerzpunkten er besser nur leise poltert, auch mal strategisch verschleppt oder aber schweigt. Er saß für die SPD fast zwei Jahrzehnte im Bundestag. Allzu radikale Forderungen kamen ihm nicht über die Lippen."
und
"Seine Diskussionsbeiträge wurden auch ohne Kommerzplattformen zweifelsohne gelesen – auch im politischen Berlin. Er zeigte sich bei Mastodon als klares Gegenmodell zu seiner desaströsen Vorgängerin Andrea Voßhoff (CDU): kompetent, diskussionsfreudig, sich aktuell zielsicher positionierend, manchmal nerdig, auch humorvoll."
Aber:
"In der Ampel aber wird die Wichtigkeit des Datenschutzes erneut dem Postengefeilsche und Ämterkarussell untergeordnet."
Die Karrieristen zerstören seit 1998 die SPD und sie sind noch nicht fertig damit.
Dieses "wir" könnten uns nicht leisten, "wir" hängen hinterher ist doch selbstentlarvernd genug. Dies beiden "wir" gibt es in einer auf ökonomischer Ausbeutung basierenden Gesellschaft nicht. "Wir", in dem Fall also die Weltgemeinschaft, würde ganz sicher anders entscheiden, an welchen Medikamenten geforscht werden würde. Ganz sicher nicht nach dem derzeitigen Prinzip, was am meisten Ertrag verspricht.
Sollte es jemals ein "WIR" geben, also ein weltweit Gemienwohl orientierte Medizin, dann kann mal vielleicht über eine Aufweichnung des Datenschutzes reden, falls das dann überhaupt nötig wäre (was zu bezweifeln ist).
Diese "Ausbeutungsgesellschaft" ist das Optimum, das mit dem aktuellen Menschen (dem Egoisten – und das sind 99+% der 8+ Mia Menschen) zu machen ist, Sozialismus funktioniert hingegen nur mit dem "neuen Menschen"* (wie ihn die Diktaturen nannten und vergeblich herbeizuerziehen versuchten) bzw. Altruisten (wie ihn anständige Menschen nennen). Der mag durchaus irgendwann entstehen, aber das muss evolutionär passieren, die Revolution (der Sozialismus) versagt auch daran – trotz aller seiner Menschenverachtung und Gewaltanwendung.
Ohne das endet Sozialismus (ausweislich 100% der je real existierenden Sozialismen!) immer in Menschenverachtung, Gewalt und Diktatur. Selbst die DDR, der mit Abstand menschlichste und lebenswerteste Sozialismus ever, kam nicht ohne Mauer+Selbstschussanlagen, Stasi und (z.T. massive) Repressionen aus (und versagte dennoch innert 40 Jahren).
Sozialismus ist auf dem Papier ein Paradies, in der Praxis aber die Hölle, nur für die Menschen toll, die nicht in ihm leben müssen. Bestenfalls noch für die jeweilige Nomenklatura.
* www. deutschlandfunk. de/der-sowjetische-neue-mensch-100.html
Das hast du natürlich Recht.
Ich habe Frau Buyx in einem Jung & Naiv-Interview (da ging's halt um Corona und Impfen -> https://www.youtube.com/watch?v=91xIgvnLLkk&t=1s) eigentlich als sehr kompetent und überlegt wahrgenommen.
Insofern würde ich nicht generell in ein Buyx-Bashing einsteigen, auch wenn ihre Aussage vordergründig mindestens schwierig ist.
Ich interpretiere das mal eher so, dass ihr eigentlich eher die Expertise im Digitalen fehlt und deswegen ihre Wahrnehmung von den Ausreden der "Digitalisierungs-Versager" geprägt ist. Aus der Perspektive wäre dann die DSGVO in der Tat problematisch.
Das deutsche (vielleicht europäische) Problem scheint mir zu sein, dass praktisch mit jeder Datenerhebung sofort der Wunsch nach Identifikation auftaucht – aus vielen Gründen – und damit die Kollision mit der DSGVO unvermeidlich ist. Die Amerikaner kennen das Problem gar nicht, die Chinesen akzeptieren obrigkeitsstaatliche Erfassung quasi kulturell bedingt. Und da ragt das Problem dann in der Tat weit über die Kompetenz des Ethikrates hinaus, weil bei dem noch nicht angekommen ist, dass man mit den Modellen des 19. Jahrhunderts das 21. Jahrhundert nicht packen kann. Das klappt gerade noch bei Themen wie der Impfpflicht ganz gut,,,
Ich würde Alena Buyx aber nicht als Schergin einer Medizinindustrie abqualifizieren, sondern als Opfer einer verfehlten Digitalpolitik verbuchen.
Vielleicht kriegt der Ethikrat ja die Kurve und merkt, dass er prinzipiell umfassender denken muss.
Ihr fehlte (hoffentlich!)¹ auch die Expertise bzgl. Impfung.
Ich erinnere noch, wie sie in einer Talkshow sagte "mRNA zerfällt, nach 2 Wo nicht mehr nachweisbar"², ebenso war es höchst unmoralisch, was sie bzgl. Kimmich sagte³, auch die Behauptung "keine Langzeitfolgen" in ³ hat sie hoffentlich(!) nur nachgeplappert aber als Wahrheit verkauft. Auch in ³ sagt sie "Massnahme so gut überprüft, wie wahrscheinlich noch nie", was man schon damals als dreiste Lüge entlarven konnte (mRNA war 30 Jahre erforscht worden, hatte es nie(!) zu Marktreife gebracht und wurde 2020+ übereilt in den Markt gedrückt).
Die Frau verkaufte schlicht das als Ethik und Wahrheit, was den Zielen/Plänen der Regierung diente – die Frage ist nur "wider besseres Wissen" oder "gutgläubig"?
¹ denn sonst waren es dreiste Lügen
² youtube. com/shorts/afQR04PV47w
³ youtube. com/watch?v=MAEIVCy0-4Q
Ich will jetzt nicht abstreiten, dass die Daten sehr wertvoll wären. Aber sind überhaupt Daten in der Struktur und Qualität vorhanden, dass man diese gut nutzen kann?
Bei Unfällen werden i.d.R. keine sinnvollen Daten zum Hergang erfasst, beim Arztbesuch werden auch nicht wirklich irgendwelche Metadaten abgefragt, z.B. was Ernährung angeht oder grundsätzlich Blutbild gemacht. Es würde mich stark wundern, wenn es im Gesundheitssystem wirklich gut nutzbare Daten gäbe. Ich würde mal behaupten, dass man hier hinterherhinkt..
Datensammeln ist zwar für vieles schön und wichtig, aber es muss dann auch mit Struktur passieren. Sollte man sich nicht erstmal überlegen was man mit den Daten konkret oder ungefähr machen möchte? Dann ggf. auch überlegen wie man das Ziel erreicht anstatt irgendwelche Daten freizugeben?