{"id":295661,"date":"2024-05-30T00:07:00","date_gmt":"2024-05-29T22:07:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.borncity.com\/blog\/?p=295661"},"modified":"2024-05-29T19:24:28","modified_gmt":"2024-05-29T17:24:28","slug":"republica-kontra-datenschutz-wo-ist-die-medizinethikering-buyx-falsch-abgebogen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/05\/30\/republica-kontra-datenschutz-wo-ist-die-medizinethikering-buyx-falsch-abgebogen\/","title":{"rendered":"re:publica: Kontra Datenschutz; wo ist die Medizinethikerin Buyx &quot;falsch abgebogen?"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" style=\"float: left; margin: 0px 10px 0px 0px; display: inline;\" title=\"Gesundheit\" src=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Gesundheit-klein.jpg\" alt=\"Gesundheit (Pexels, frei verwendbar)\" width=\"200\" border=\"0\" \/>Auf der re:publica gab es auch ein Diskussionspanel mit dem noch amtierenden Bundesdatenschutzbeauftragten, Ulrich Kelber, und der Medizinethikerin und Ethikrat-Vorsitzenden Buyx. Fau Buyx bem\u00e4kelt ja schon l\u00e4nger den \"Datenschutz als Hemmnis im Gesundheitswesen\". In der Diskussion hielt die Ethikrat-Vorsitzende \"Datensparsamkeit heute f\u00fcr eine irrsinnige Idee\". Ulrich Kelber hielt dagegen, dass Datenschutz eine billige Ausrede f\u00fcr Digitalisierungsversager sei. Hier ein kurzer Abriss dieses Themas.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<h2>Einordnung re:publica und Frau Buyx<\/h2>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/vg07.met.vgwort.de\/na\/5006ae6b86094c089e761d02039577e5\" alt=\"\" width=\"1\" height=\"1\" \/>Falls Leser nicht so ganz im Bilde sind. Die re:publica ist eine Konferenz zur digitalen Gesellschaft, speziell Netzkultur, Netzpolitik, Weblogs und weiteren sozialen Medien. Die Konferenz wird seit 2007 j\u00e4hrlich in Berlin veranstaltet. 2024 fand die re:publica 24 vom 27.-29. Mai 2024 in der STATION Berlin statt.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/de.wikipedia.org\/wiki\/Alena_Buyx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Alena Michaela Buyx<\/a> ist eine deutsche Medizinethikerin und Hochschullehrerin. Seit 2020 ist sie Vorsitzende des Deutschen Ethikrats und medial in Diskussionen, Fernsehsendungen etc. gut vertreten. Mir war Frau Buyx \u00fcber den Beitrag <a href=\"https:\/\/www.heise.de\/news\/Ethikratvorsitzende-Alena-Buyx-Datenschutz-wird-zu-Unrecht-gescholten-7818228.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ethikratvorsitzende Alena Buyx: \"Datenschutz wird zu Unrecht gescholten\"<\/a> von heise aus Herbst 2023 bekannt. Aber es gibt auch den umstrittenen Spruch <a href=\"https:\/\/www.telepolis.de\/features\/Gesundheit-Krankenkassen-und-die-Ethik-Daten-oder-Leben-9193984.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Daten oder Leben!<\/a> von Sommer 2023, in dem es um die Weitergabe von Daten im Medizinbereich ging.<\/p>\n<p>Dann gibt es nur Ulrich Kelber, den Beauftragten f\u00fcr Datenschutz und Informationsfreiheit (BfDI) in Deutschland, oft kurz Bundesdatenschutzbeauftragter genannt. Herr Kelber ist nur noch gesch\u00e4ftsf\u00fchrend im Amt und wird durch Frau Louisa Specht-Riemenschneider in B\u00e4lde abgel\u00f6st (siehe <a href=\"https:\/\/netzpolitik.org\/2024\/datenschutz-und-informationsfreiheit-drei-grossbaustellen-fuer-die-neue-bundesbeauftragte\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Artikel auf netzpolitik.org<\/a>). Im netzpolitik.org-Artikel wird Gesundheitsdigitalisierung als eine Baustelle der neuen BfDI genannt.<\/p>\n<h2>Diskussion auf der re:publica<\/h2>\n<p>Bez\u00fcglich des Themas Auswertung und Zugriff auf Gesundheitsdaten und die Rolle des Datenschutzes habe ich die Entwicklung rund im elektronische Patientenakte ePA und European Digital Health Space (EDHS) ja hier im Blog nachgezeichnet. Auf der re:publica gab es einen Themenschwerpunkt <em>\"Gesundheit\"<\/em> &#8211; unterst\u00fctzt von Pfizer Deutschland. Eine Veranstaltungsank\u00fcndigung <a href=\"https:\/\/re-publica.com\/de\/session\/sharing-health-data-gesunde-einblicke-die-digitale-zukunft\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sharing Health Data &#8211; Gesunde Einblicke in die digitale Zukunft<\/a> geht auf das Thema \"Teilen von Gesundheitsdaten\" ein. Zudem hat heise im Artikel <a href=\"https:\/\/www.heise.de\/news\/re-publica-KI-unterstuetzt-bereits-in-Krankenhaeusern-und-der-Pflege-9737952.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">re:publica: KI unterst\u00fctzt bereits in Krankenh\u00e4usern und der Pflege<\/a> ein weiteres Thema gespiegelt.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.heise.de\/news\/Ethikratvorsitzende-Alena-Buyx-Datenschutz-wird-zu-Unrecht-gescholten-7818228.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i.postimg.cc\/yYcZ2VBw\/image.png\" \/><\/a><\/p>\n<h3>Datensparsamkeit ist in der heutigen Zeit eine irrsinnige Idee<\/h3>\n<p>Auf der re:publica gab es Dienstag auch eine Diskussionsrunde mit Prof. Ulrich Kelber (BfDI) und Frau Alena Buyx, \u00fcber die heise im Beitrag <a href=\"https:\/\/www.heise.de\/news\/Ethikrat-Vorsitzende-Datensparsamkeit-ist-heute-eine-irrsinnige-Idee-9737643.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ethikrat-Vorsitzende: \"Datensparsamkeit ist heute eine irrsinnige Idee\"<\/a> berichtete. Der Titel gibt das Spannungsfeld bereits wieder; Frau Buyx wird von heise mit dem Satz \"Datensparsamkeit ist in der heutigen Zeit eine irrsinnige Idee\" zitiert, der bei der Diskussion gefallen sei. Buyx, Vorsitzende des Ethikrats, reibt sich laut heise an einem grundlegenden Prinzip der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Es wird zwar relativiert, dass Buyx daf\u00fcr sei, die Interessen der Menschen zu sch\u00fctzen, \"von denen die Daten stammen\". Aber es sei n\u00f6tig, im Gesundheitssektor etwa durch gemeinwohlorientierte Forschungskonsortien \"\u00fcppig\" Daten zu nutzen: \"Da hinken wir hinterher, dramatisch.\" Weitere Aussagen lassen sich im heise-Beitrag nachlesen.<\/p>\n<p>Manuel Atug hat es in obigen BlueSky-Post bereits auf den Punkt genagelt: Datenschutz ist ein Menschenrecht und die Thesen der Medizinethikerin eher krude &#8211; meine Daten geh\u00f6ren mir, sollte Priorit\u00e4t haben, und nicht irgend ein Interesse der Pharmaindustrie an diesen Daten.<\/p>\n<p>Prof. Ulrich Kelber, noch Datenschutzbeauftragter, konterte daher auch: Das die DSGVO-Vorgabe zur \"Minimierung\" pers\u00f6nlicher Daten \"nicht mit Sparsamkeit zu verwechseln\" sei. Daten d\u00fcrften laut Kelber nur f\u00fcr konkrete Zwecke erhoben werden, f\u00fcr die sie auch gebraucht werden, und das sei auch gut so. Werden Daten f\u00fcr die Forschung ben\u00f6tigt, k\u00f6nnen technische Ma\u00dfnahmen wie die Pseudonymisierung laut Kelber f\u00fcr die Sekund\u00e4rnutzung dieser Daten verwendet werden. Die DSGVO stehe dem nicht im Wege.<\/p>\n<h3>Digitalisierungsversager bekritteln Datenschutz<\/h3>\n<p>Besonders gut hat mir die Aussage \"Datenschutz sei eine billige Aussage f\u00fcr Digitalisierungsversager\" gefallen. Deutschland sei gef\u00e4hrlich unterdigitalisiert, so Kelber. Leider herrsche vielfach in Firmen und Beh\u00f6rden aber noch die Haltung vor: \"man haben zwar schnelle Computer, wolle aber Schutztechnologien der 80er-Jahre einsetzen\". So gebe es keine Verschl\u00fcsselung, keine verteilte Datenhaltung und keine gesicherten Zug\u00e4nge. \"Wer dumm digitalisiert, muss sich auf die Aufsichtsbeh\u00f6rden gefasst machen\", so der BfDI.<\/p>\n<p>Es ist recht interessant, die Abhandlung von heise \u00fcber diese Diskussionsrund zu lesen. W\u00e4hrend die Vorsitzende des Ethikrats und die Politik gerne den Datenschutz (DSGVO) als Hemmnis f\u00fcr den Zugriff auf Medizindaten kritisieren, zerpfl\u00fcckt Ulrich Kelber als Datenschutzbeauftragter das Ganze und zeigt auf, dass die Datenweitergabe f\u00fcr Sekund\u00e4rzwecke oder Behandlungen ja problemlos innerhalb der DSVO-Vorgaben gehe. Hemmschuh ist \"dumme Digitalisierung\" bzw. die Unf\u00e4higkeit, \u00fcberhaupt gescheit zu digitalisieren. Angesichts der st\u00fcmperhaften Vorgehensweise, die im Umfeld der gematik derzeit im Bereich Telematik Infrastruktur (TI) zu beobachten ist, stellt die fehlende Digitalisierung eher einen Schutz vor Verlust von Patientendaten dar.<\/p>\n<p>Leider wird Prof. Ulrich Kelber auf seinem Posten als BfDI abgel\u00f6st und damit die kritische Haltung gegen\u00fcber den Digitalisierungspl\u00e4nen des Gesundheitsminister Lauterbach verschwinden. Es bleibt abzuwarten, wie die Nachfolgerin in diesem Amt dieses Thema handhabt.<\/p>\n<p><strong>\u00c4hnliche Artikel <\/strong><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2023\/12\/15\/gesundheitsgesetze-i-eu-parlament-macht-weg-fr-eu-health-data-space-ehds-frei\/\">Gesundheitsgesetze I: EU-Parlament macht Weg f\u00fcr EU Health Data Space (EHDS) frei<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2023\/12\/15\/gesundheitsgesetze-ii-bundestag-beschliet-digitalisierung-im-gesundheitswesen-gdng-digig\/\">Gesundheitsgesetze II: Bundestag beschlie\u00dft Digitalisierung im Gesundheitswesen (GDNG, DigiG)<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2023\/12\/29\/gesundheitsgesetze-iii-mit-digitalisierung-planlos-ins-desaster\/\">Gesundheitsgesetze III: Mit Digitalisierung planlos ins Desaster?<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2023\/12\/30\/erezept-ab-2024-verpflichtend-ungereimtheiten-fhren-zum-desaster\/\">eRezept ab 2024 verpflichtend \u2013 Ungereimtheiten f\u00fchren zum Desaster<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/03\/23\/digitalisierung-im-gesundheitswesen-kelber-kritisiert-epa-schutzlos-gegen-cyberangriffe\/\">Digitalisierung im Gesundheitswesen: Kelber kritisiert ePA, Schutzlos gegen Cyberangriffe<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/03\/15\/europischer-gesundheitsdatenraum-ehds-beschlossen-die-haken-fr-patienten\/\">Europ\u00e4ischer Gesundheitsdatenraum (EHDS) beschlossen \u2013 die Haken f\u00fcr Patienten<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/03\/24\/it-aus-der-hlle-im-gesundheitswesen-schlimmer-gehts-nimmer\/\">IT aus der H\u00f6lle im Gesundheitswesen: Schlimmer geht's (n)immer<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/05\/09\/nachlese-software-sicherheitslcken-in-in-deutschen-gesundheitsmtern\/\">Nachlese: Software-Sicherheitsl\u00fccken in Mikropro Health in deutschen Gesundheits\u00e4mtern<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/05\/13\/lethal-injection-microsoft-ai-bot-fr-das-gesundheitswesen-mal-eben-gehackt\/\">Lethal Injection: Microsoft AI-Bot f\u00fcr das Gesundheitswesen mal eben gehackt<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/05\/26\/nca-insides-lehren-aus-den-hacks-im-gesundheitswesen\/\">NCA-Insides: Lehren aus den Hacks im Gesundheitswesen<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Auf der re:publica gab es auch ein Diskussionspanel mit dem noch amtierenden Bundesdatenschutzbeauftragten, Ulrich Kelber, und der Medizinethikerin und Ethikrat-Vorsitzenden Buyx. 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In der Diskussion hielt die Ethikrat-Vorsitzende \"Datensparsamkeit &hellip; <a href=\"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/05\/30\/republica-kontra-datenschutz-wo-ist-die-medizinethikering-buyx-falsch-abgebogen\/\">Weiterlesen <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[426],"tags":[451,5325,4328],"class_list":["post-295661","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sicherheit","tag-datenschutz","tag-medizin","tag-sicherheit"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/295661","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=295661"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/295661\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=295661"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=295661"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=295661"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}