{"id":306548,"date":"2024-11-29T10:28:32","date_gmt":"2024-11-29T09:28:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.borncity.com\/blog\/?p=306548"},"modified":"2025-05-28T23:35:52","modified_gmt":"2025-05-28T21:35:52","slug":"elektronische-patientenakte-epa-hebt-lauterbach-mit-meta-openai-und-google-den-datenschatz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/borncity.com\/blog\/2024\/11\/29\/elektronische-patientenakte-epa-hebt-lauterbach-mit-meta-openai-und-google-den-datenschatz\/","title":{"rendered":"Elektronische Patientenakte (ePA): Hebt Lauterbach mit Meta, OpenAI und Google den \"Datenschatz\""},"content":{"rendered":"

\"GesundheitMeine schlimmsten Bef\u00fcrchtungen im Hinblick auf den \"staatlichen Missbrauch\" der per elektronischer Patientenakte gesammelten Gesundheitsdaten gesetzlich Krankenversicherter in Deutschland scheinen sich zu best\u00e4tigen. Hie\u00df es bei Verabschiedung der entsprechenden Gesundheitsgesetze noch \"wir wollen Daten f\u00fcr die Forschung und ggf. Pharma-Industrie\", best\u00e4tigt Gesundheitsminister Lauterbach, dass man in \"Verhandlungen mit Meta, OpenAI und Google zwecks Zugriff auf die Gesundheitsdaten stehe\".<\/p>\n

<\/p>\n

Gesetze zur Digitalisierung des Gesundheitswesens<\/h2>\n

\"\"Der deutsche Bundestag hat am 14. Dezember 2023 zwei Gesetzesentw\u00fcrfe, das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und das Digitalgesetz (DigiG) verabschiedet, die die Digitalisierung des Gesundheitswesens voranbringen sollen. Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz soll die Weitergabe von Daten f\u00fcr die Forschung regeln. Im Digitalgesetz werden dann die Voraussetzungen f\u00fcr die Einf\u00fchrung der elektronischen Patientenakte (ePA) ab 2025 f\u00fcr gesetzlich Krankenversicherte geschaffen.<\/p>\n

\"Bundestag<\/a><\/p>\n

Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach sieht \"einen Quantensprung f\u00fcr die Digitalisierung im Gesundheitswesen\", wie man in obigem Tweet<\/a> erfahren und im eingebetteten Video erfahren kann. Ich hatte das zeitnah hier im Blog thematisiert und gewissen \"Bedenken\" ge\u00e4u\u00dfert.<\/p>\n

Hat aber kaum jemanden interessiert, wie ich anhand der Abrufzahlen des Beitrags\u00a0Gesundheitsgesetze II: Bundestag beschlie\u00dft Digitalisierung im Gesundheitswesen (GDNG, DigiG)<\/a> gerade n\u00fcchtern feststellen darf. Gut, sind Gesetze, trockenes Zeug.<\/p>\n

In der Zwischenzeit ist viel Wasser den Rhein herunter gelaufen und viel zur elektronischen Patientenakte (ePA) geschrieben worden. In den letzten Wochen hatte ich das Thema Widerspruch gegen die ePA hier im Blog thematisiert und war \u00fcber manche Leserkommentare arg erstaunt. Da wurde ePA – in meinen Augen sehr naiv – kr\u00e4ftig gefeiert.<\/p>\n

Ich war so weit, dass der Gedanke \"l\u00e4ufst Du nur noch mit Aluhut herum und siehst Gespenster\" im Kopf auftauchte. Aber der Blick auf die technischen Details, im Beitrag\u00a0Sicherheitsgutachten zur elektronischen Patientenakte (ePA)<\/a> aufgegriffen, f\u00fchrte zum Schluss \"widersprechen wir und warten ab, was kommt\".\u00a0 Hat mit der ePA nicht direkt was zu tun, aber im Beitrag Elektronische Patientenakte (ePA): Opt-out jetzt! Erste Pl\u00e4ne f\u00fcr Begehrlichkeiten<\/a> tauchte bereits ein \"Splitter dessen auf, was uns bald droht\" (auf das Thema plane ich nochmals separat einzugehen).<\/p>\n

Was passiert mit den Gesundheitsdaten?<\/h2>\n

Szenenwechsel: Wir sind fast genau ein Jahr nach Verabschiedung der Gesundheitsgesetze und St\u00fcckchen in Sachen Erkenntnisgewinn weiter. Auf das Sicherheitsgutachten hatte ich oben verwiesen – und dass Firmen bereits mit den Hufen scharren, um an die Daten heran zu kommen, ist ja auch im vorherigen Absatz thematisiert.<\/p>\n

Gut, es hie\u00df ja, dass die Gesundheitsdaten der Forschung und der Pharma-Industrie zur Entwicklung neuer Medikamente in anonymisierter Form zur Verf\u00fcgung gestellt werden.\u00a0Wer kann sich schon solchen ethischen Forderungen entgegen stellen – und wir haben ja den strengsten Datenschutz der Welt.<\/p>\n

Dass einzelne Leute sich bereits fr\u00fchzeitig verirrten und etwas hinausposaunten, was unter der Decke bleiben sollte, hatte ich im Beitrag re:publica: Kontra Datenschutz; wo ist die Medizinethikerin Buyx \"falsch abgebogen?<\/a> angerissen.<\/p>\n

Auch bin ich keineswegs beruhigt, ob der Versicherung, die Gesundheitsdaten w\u00fcrden nur \"pseudonomisiert\" bereitgestellt werden. Einmal wandern diese Daten ja in den European Health Data Space (EHDS), da Patienten nach europaweit behandelt und die \u00c4rzte auf deren Daten zugreifen k\u00f6nnen sollen. Und ihr wisst: Je weiter ich die individuellen Daten verteile, umso gr\u00f6\u00dfer ist das Missbrauchspotential. Beim EHDS gibt es kein Widerspruchsrecht der Patienten, nur in den einzelnen EU-Mitgliedsstaaten kann ein Opt-in oder Opt-out bei der Erfassung der Gesundheitsdaten zugestanden werden. Genau das kann und sollte man auch tun – wenn in zwei, drei Jahren alles sicher und paletti l\u00e4uft, kann man ja die ePA immer noch anlegen lassen.<\/p>\n

Was mich aber im Opt-out sofort best\u00e4rkt hat, war neben dem oben zitierten Sicherheitsgutachten, die Pl\u00e4ne zur \"Pseudonymisierung\". Die Kollegen von heise hatten es vor einigen Tagen im Beitrag\u00a0Forschungsdatenzentrum Gesundheit: Arbeitsgemeinschaft Pseudonymisierung geplant<\/a> skizziert (steht seit dem bei mir auf der Agenda).<\/p>\n

Aussage: Ab Mitte 2025 sollen neben den Abrechnungsdaten weitere Daten der gesetzlich Versicherten automatisch an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit \u00fcbermittelt werden. Dort sollen \u00fcber den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen unter anderem die von den Pflege- und Krankenkassen \"\u00fcbermittelten Daten […] in versichertenbezogene Datens\u00e4tze zusammen\" gef\u00fchrt werden, schreibt heise. Eine Verordnung soll zudem regeln, dass Krankenkassen neben den Abrechnungsdaten auch weiterhin regelm\u00e4\u00dfig Daten der Versicherten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit \u00fcbermitteln m\u00fcssen – hier spielt EHDS auch mit rein.<\/p>\n

Da haben wir ihn also, den gigantischen Datenpool mit deinen Versichertendaten, nichts pseudonymisiert, sondern alles fein s\u00e4uberlich auf die Person bezogen. Aber was kann da schon schief gehen, wir stellen da eine \"kernige Truppe\" als H\u00fcter dieses Datenschatzes zusammen. Ich zitiere mal aus dem heise-Artikel:<\/p>\n

Eine neu gegr\u00fcndete \"Arbeitsgruppe Pseudonymisierung\" soll zuverl\u00e4ssige Pseudonymisierungsverfahren f\u00fcr Dokumente und Datens\u00e4tze in den Patientenakten festlegen, die Organisation liegt bei der Gematik. Die AG Pseudonymisierung soll unter anderem aus Vertretern der Gesellschaft f\u00fcr Telematik, des Spitzenverbands der gesetzlichen Krankenkassen, der Kassen\u00e4rztlichen Bundesvereinigung und Patientenvertretern bestehen.<\/p><\/blockquote>\n

Und jetzt frage ich nochmals: Was kann da schon schief gehen? Gut, die \"wir haben nichts zu verbergen Fraktion\" wird das nicht interessieren. Und die \"nur durch ePA werde ich gerettet\"-Gl\u00e4ubigen gew\u00e4hren fr\u00f6hlich und guter Hoffnung ihre Datenspende. Man kann es mit der Erkenntnis \"Des Menschen Wille, sei sein Himmelreich …\" oder mit Einstein \"Das Weltall und die menschliche Dummheit sind unendlich …\" erkl\u00e4ren. Aber nun scheint ein Damm zu brechen und die Gemengelage wird noch klarer.<\/p>\n

Big-Tech schielt auf die Gesundheitsdaten<\/h2>\n

Gestern kam eine Mail eines Arztes, der mich auf einen entsprechenden Artikel<\/a>, der zum 28. November 2024 im \u00c4rztenachrichtendienst erschienen ist, hinwies. Leser Bernd B. wies mich ebenfalls auf das Thema hin (danke, hatte es bereits gesehen) – denn heise hat es hier<\/a> thematisiert.<\/p>\n

Der \u00c4rztenachrichtendienst schreibt, dass Digitalisierung im deutschen Gesundheitswesen einen Datenschatz bringe, der auch f\u00fcr Unternehmen interessant sei. Karl Lauterbach (SPD), noch amtierender deutscher Bundesgesundheitsminister, meint, dass Deutschland sich dieser Entwicklung nicht verschlie\u00dfen solle.<\/p>\n

Gesundheitsminister Karl Lauterbach ist am 28. Nov. 2024 auf\u00a0der digital health conference dhc 2024 in Berlin aufgetreten. Der \u00c4rztenachrichtendienst zitiert den Gesundheitsminister \"Unser Gesundheitssystem ist sehr teuer und bestenfalls mittelm\u00e4\u00dfig. Hier setzt die Digitalisierung an.\" Herr Lauterbach ist der Meinung, dass Deutschland auch in der Medizinforschung immer weiter zur\u00fcckgefallen sei, was sogar stimmen mag.<\/p>\n

Nun gibt er offen zu, dass die Digitalisierungsstrategie, die auf die zwei Kernpunkte elektronische Patientenakte (ePA) und Forschungsdatenzentrum (FDZ) aufbaut, genau dies \u00e4ndern soll. Lauterbach dazu: \"Die ePA ist so aufgebaut, dass sie in Zukunft routinem\u00e4\u00dfig die Befunde aus den Haus- und Facharztpraxen aufnimmt.\"<\/p>\n

Und nun wird es interessant, denn auch Krankenhausbefunde, Laborbefunde, Daten aus Diga (digitalen Gesundheitsanwendungen, die Patienten nutzen) und Abrechnungsdaten flie\u00dfen dort ein (was ich bereits oben skizziert hatte).<\/p>\n

Bei einer Milliarde Arzt-Patienten-Kontakten in Praxen und 16 Millionen station\u00e4ren Krankenhausaufenthalten entstehe eine unfassbare Datenmenge, zitiert der \u00c4rztenachrichtendienst. Diese Datenhalde, die sich im Forschungsdaten-Zentrum (FDZ ) ansammelt, wird zudem mit Registerdaten aus 400 Registern, Genom-Daten und Studiendaten verkn\u00fcpft.<\/p>\n

Lauterbach wird so zitiert: \"Die Struktur ist von Anfang an so aufgebaut worden, dass sie KI-ready ist.\" Lauterbauch glaubt, dass der Datensatz generalisierbar sei, weil er Opt-out sei (was aber nur f\u00fcr die elektronische Patientenakte der gesetzlich in Deutschland Krankenversicherten gilt, die diese M\u00f6glichkeit annehmen). Der Gesundheitsminister meint dazu, dass \"Datenschutz und Datennutzung neu austariert worden seien\" und fabuliert, so der Artikel im \u00c4rztenachrichtendienst, dass im\u00a0FDZ \"confidential computing\" m\u00f6glich sei.<\/p>\n

Zitat aus dem Artikel: \"Daten w\u00fcrden verschl\u00fcsselt transportiert und der Datensatz verlasse nie das sichere Umfeld der vertrauensw\u00fcrdigen Umgebung. \"Somit ist der Datensatz immer gesichert, auch wenn er extern genutzt werden kann f\u00fcr Auswertungen\", f\u00fchrte der Minister auf der oben erw\u00e4hnten Konferenz aus. Mir ging sofort\u00a0 \"Wenn die Kuh vom Eierlegen fabuliert, kommt nix vern\u00fcnftiges bei rum\" durch den Kopf.<\/p>\n

Und dann kommen die relevanten Kerns\u00e4tze, die den Ausverkauf der pers\u00f6nlichen Gesundheitsdaten der gesetzlich in Deutschland Krankenversicherten durch die Politik unter F\u00fchrung von Gesundheitsminister Karl Lauterbach verdeutlichen. Der Gesundheitsminister verwies \"auf die globale Bedeutung dieses Gesundheitsdatensatzes\".<\/p>\n

Mit dem aus\u00a0ePA und FDZ entstehenden System sieht Lauterbach \"das gr\u00f6\u00dfte Digitalprojekt, was es in Deutschland jemals gegeben hat\" , was einen der gr\u00f6\u00dften Datens\u00e4tze weltweit entstehen l\u00e4sst. \"Daher interessieren sich auch die Hersteller. Wir sind im Gespr\u00e4ch mit Meta, OpenAI und Google\", sagte Lauterbach, und verk\u00fcndet so nebenbei den S\u00fcndenfall, auf den ich seit zwei, drei Jahren (seit ich Gutachten der Bertelsmann Stiftung zum Opt-out bei der ePA kenne).<\/p>\n

Das Interesse an diesem Datenschatz sei weltweit sehr gro\u00df, freut sich Lauterbach, der gerade Datenschutz und Datennutzung in das f\u00fcr ihn gerade passende Verh\u00e4ltnis r\u00fccken will.<\/p>\n

Und dann ger\u00e4t Lauterbach, jedenfalls was ich dem Artikel im \u00c4rztenachrichtendienst entnehme, v\u00f6llig ins konfabulieren. \"Die Medizin werde sich komplett ver\u00e4ndern.\" – da kann ich noch ein wenig mitgehen. Aber beim Beispiel Lauterbachs, der fabuliert, dass ein Patient sich seine Krankheit von einer KI erkl\u00e4ren lassen k\u00f6nnen, so als ob ein unendlich geduldiger und erfahrener Arzt es erkl\u00e4re.\", dann sind wir bei der Kuh, die vom Eierlegen fabuliert. Prof. Dr. Karl-Lauterbach ist ein Kopf-gesteuerter Politiker, der wohl wenig von den Niederungen des Patientengef\u00fcges versteht.<\/p>\n

Wer sich heute \u00fcber eine Krankheit informieren will, kann das auch ohne KI erledigen. Wer heute Informationen braucht, wie er sich gesund ern\u00e4hrt und gesundheitlich fit h\u00e4lt sowie Risiken vermeidet, wird mit validen Informationen zugesch\u00fcttet. So ganz ohne KI – und was haben wir? Zivilisationskrankheiten ohne Ende, eine massive Adipositas-Welle, ungesunde Lebensweisen bis zum Abwinken, Patienten, die mit Beschwerde zum Doktor kommen und erwarten \"verschreib mir eine Pille, dass es morgen gut ist\". Und wir haben, so mein Eindruck, schlicht einen gewissen Anteil Patienten, die einfach nicht in der Lage sind, die medizinischen Ratschl\u00e4ge eines Mediziners zu verstehen und umzusetzen.<\/p>\n

Das wird eine KI nicht \u00e4ndern – die Technik-Gl\u00e4ubigkeit des Politikers Prof. Dr. Karl-Lauterbach in allen Ehren, aber das ist ziemlicher Unsinn, was er da verlauten lie\u00df. Ich w\u00fcrde es daher anders formulieren: Mein Eindruck ist, dass die Lobby, bestehend aus der Pharma-Industrie und Big-Tech, es erfolgreich geschafft hat, die Politik in Deutschland und in der EU auf ihre Seite zu ziehen.<\/p>\n

Speziell f\u00fcr Big-Tech ist es ja eine Win-Win-Situation, egal was geht. Amazon mit AWS, Google und Microsoft stellen die Cloud-L\u00f6sungen bereit, um diese \"gigantischen Datenhalden zu speichern und zu verarbeiten\" und verdienen sich dumm und d\u00e4mlich daran. Und als Sahneh\u00e4ubchen kommt dann noch der Zugriff auf die Daten per KI (wobei KI-Leistungen sich mit dem FDZ abrechnen lassen), so dass man auch diesen \"Datenschatz f\u00fcr eigene Zwecke heben kann\".<\/p>\n

Der Artikel des \u00c4rztenachrichtendiensts zeichnet ein Bild des Gesundheitsministers, der sich wie ein Lobbyist von US Big-Tech-Unternehmen auff\u00fchrt und das Blaue vom Himmel verspricht. Zitat von Lauterbach: \"Wir d\u00fcrfen das nicht abwehren, sondern wir m\u00fcssen die neuen M\u00f6glichkeiten mitnehmen, wie neue Instrumente, die unsere Arbeit besser machen.\"<\/p>\n

Gut, die FDP hat die Regierung verlassen, aber das \"Digitalisierung first. Bedenken second.\" scheint bei Prof. Dr. Lauterbach verfangen zu haben. Der Minister f\u00fchrt einen\u00a0wachsenden Personalmangel und -bedarf und ein \"Gesamtwachstum des Gesundheitssektors\" an und ist \u00fcberzeugt, dass \"die Medizin mit KI derart gewaltige Fortschritte machen wird, sodass schlie\u00dflich auch Krebs und Demenzerkrankungen heilbar werden\".<\/p>\n

Man werde zum Beispiel Alzheimer immer fr\u00fcher erkennen und die Prozesse unterbrechen k\u00f6nnen, lie\u00df der Minister laut obigem Artikel verlauten. Auch bei Krebs sei es m\u00f6glich, sehr fr\u00fch Ver\u00e4nderungen in der Proteinstruktur zu erkennen. Zitat: \"Mit diesen M\u00f6glichkeiten werden wir auch diese Gei\u00dfeln der Menschheit in den n\u00e4chsten
\nJahrzehnten \u00fcberwinden. Aber all das kann nur gelingen mit Digitalisierung, mit KI und mit dem und mit dem Einsatz von Unternehmen.\" Hier verweise ich auf den Beitrag<\/a> bei heise, die einige Zitate und Aussagen des Ministers spiegeln.<\/p>\n

Kassen\u00e4rztliche Bundesvereinigung kontert n\u00fcchtern<\/h2>\n

Spannend fand ich im Artikel des \u00c4rztenachrichtendienst die Aussagen von Dr. Andreas Gassen, der Vorsitzender der Kassen\u00e4rztlichen Bundesvereinigung (KBV) ist. Klare Aussage des Vorsitzenden zu Aussage Lauterbachs: \"Die Idee, dass wir mit Digitalisierung unser Fachkr\u00e4fteproblem l\u00f6sen k\u00f6nnen, ist Science Fiction.\"<\/p>\n

Er verweist darauf, dass die Digitalisierung zu Beginn eher mehr Personal binden werde, und warnte davor, die M\u00f6glichkeiten von KI im Gesundheitssystem zu \u00fcbersch\u00e4tzen. Ein Arzt verliere mehr Bruttoarbeitszeit als durch KI ausgeglichen werden k\u00f6nnte.<\/p>\n

Auf den Aspekt des Patientenschutzes, des Arztgeheimnisses und des Datenschutzes, was auch alles da rein spielt, ist man in dieser Diskussion noch nicht einmal ansatzweise eingegangen. Interessant ist f\u00fcr mich aber, dass der KBV-Vorsitzende, Dr. Andreas Gassen, direkt auf die Knackpunkte hinweist. Es fehlt das Geld – das Gesundheitssystem hat bereits jetzt un\u00fcbersehbar Finanzierungsprobleme, was auf Beitragssteigerungen und\u00a0 \"eine neue Allokation von Steuermitteln\" hinausl\u00e4uft. Dr. Andreas Gassen steht wohl mehr mit beiden Beinen auf dem Boden, als Prof. Dr. Karl-Lauterbach, denn der KVB-Vorsitzende weist darauf hin, dass \"KI teuer und mit einem hohen Energiebedarf
\nverbunden sei\".<\/p>\n

Der KVB-Vertreter der \u00c4rzteschaft pl\u00e4diert f\u00fcr eine Revision der Regelungen im Sozialgesetzbuch (SGB V), wo gro\u00dfe Kosten auflaufen, \u00c4nderungen in der Selbstverwaltung der \u00c4rzteschaft und eine telefonisch-digitale Erstanlaufstelle f\u00fcr die Notfallversorgung. Alles pragmatische Ans\u00e4tze an Stellen, wo es brennt. Digitale L\u00f6sungen nur, wo es den \u00c4rzten hilft (z.B. ein Software f\u00fcr verbindliche Terminbuchungen und Einbestellungen).<\/p>\n

Ist jetzt ein langer Artikel geworden. Erkenntnis f\u00fcr mich: Es wird jetzt das ersichtlich, was ich seit drei Jahren bef\u00fcrchte – der Ausverkauf der Patientendaten an Big-Tech und Industrie. Zudem wird deutlich, in welchen Luftschl\u00f6ssern unsere Politiker wandeln. Und das es zudem noch Akteure gibt, die auch auf diesen Datenschatz scharf sind, aber nicht mal f\u00fcr einen Zugriff fragen, hatte ich noch gar nicht angerissen. Momentan blogge ich ja nur \u00fcber gigantische Datenlecks aus dem Gesundheitsbereich, die im Ausland (USA, Australien etc.) passieren. Aber auch das wird sich mit ePA und EHDS \u00e4ndern.<\/p>\n

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Meine schlimmsten Bef\u00fcrchtungen im Hinblick auf den \"staatlichen Missbrauch\" der per elektronischer Patientenakte gesammelten Gesundheitsdaten gesetzlich Krankenversicherter in Deutschland scheinen sich zu best\u00e4tigen. Hie\u00df es bei Verabschiedung der entsprechenden Gesundheitsgesetze noch \"wir wollen Daten f\u00fcr die Forschung und ggf. Pharma-Industrie\", … Weiterlesen →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[426],"tags":[4328],"class_list":["post-306548","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sicherheit","tag-sicherheit"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/306548","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=306548"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/306548\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=306548"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=306548"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/borncity.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=306548"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}