{"id":307712,"date":"2025-01-14T13:05:17","date_gmt":"2025-01-14T12:05:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.borncity.com\/blog\/?p=307712"},"modified":"2025-05-02T10:41:45","modified_gmt":"2025-05-02T08:41:45","slug":"elektronische-patientenakte-epa-chaos-vor-dem-start-zum-15-1-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/borncity.com\/blog\/2025\/01\/14\/elektronische-patientenakte-epa-chaos-vor-dem-start-zum-15-1-2025\/","title":{"rendered":"Elektronische Patientenakte (ePA): Chaos vor dem Start zum 15.1.2025"},"content":{"rendered":"

\"GesundheitAm morgigen 15. Januar 2025 startet ja das lange von Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach propagierte Projekt der elektronischen Patientenakte im Pilotbetrieb in drei Regionen. Aktuell herrscht Chaos bzgl. der Empfehlung und Einsch\u00e4tzungen zur Sicherheit. Experten empfehlen Versicherten einen Widerspruch und Opt-out zur Patientenakte. Der Chef des Verbands der Not\u00e4rzte warnt vor dem Opt-out, koste es, was es wolle. Und auch das Mitglied des\u00a0Expertenrat Gesundheit und Resilienz der Bundesregierung, Frau\u00a0Alena Buyx<\/a>, \"<\/span>vertritt in meinen Augen eine reicht eigenartige Position\". Hier ein Abriss des Sachstands, bevor es Ernst wird.<\/p>\n

<\/p>\n

Notfallmediziner warnt vor Opt-Out<\/h2>\n

\"\"Der Generalsekret\u00e4r der Deutschen Interdisziplin\u00e4ren Vereinigung f\u00fcr Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI), Uwe Janssens, hat der Augsburger Allgemeine ein Interview<\/a> gegeben. Er sieht in der Einf\u00fchrung der elektronischen Patientenakte (ePA) einen riesigen Fortschritt in der Notfall-Medizin. Daher warnt er \"es sei aus medizinischer Sicht v\u00f6llig unvern\u00fcnftig\", der Nutzung zu widersprechen.<\/p>\n

Gerade im Notfall seien umfassende und entscheidungsrelevante Patientendaten oft nicht verf\u00fcgbar.\u00a0 Patienten seien nicht ansprechbar, sediert oder h\u00e4tten schlichtweg keine Unterlagen dabei. Wenn \u00c4rzte schnell auf wichtige Informationen wie Medikationspl\u00e4ne, Diagnosen und aktuelle Befunde zugreifen k\u00f6nnten, w\u00fcrde das die Versorgung massiv verbessern und vereinfachen sowie sicherer machen, so seine Argumentation.<\/p>\n

Das Argument k\u00f6nnte man bedenken, alleine, was mich so arg st\u00f6rt sind einige Kleinigkeiten. Wenn Patienten nicht ansprechbar sind, haben die nat\u00fcrlich ihre elektronische Gesundheitskarte (eGK) – volkst\u00fcmlich als Versichertenk\u00e4rtchen bezeichnet – dabei, schon klar. Sicherlich k\u00f6nnte eine elektronische Patientenakte bei regul\u00e4rer Behandlung hilfreich sein, so sie aktuell und vollst\u00e4ndig ist. Aber es wird hier einer Fata Morgana nachgejagt, die ich so in absehbarer Zeit einfach nicht sehe.<\/p>\n

Kommen wir zum Punkt, der mich am meisten st\u00f6rt: Es gibt seit Jahren die M\u00f6glichkeit, einen Notfalldatensatz auf die elektronische Gesundheitskarte (eGK) zu speichern. Ich verlinke mal auf diese Seite<\/a> der Kassen\u00e4rztlichen Bundesvereinigung, die mit Stand 2021 dar\u00fcber informiert, was seit Jahren m\u00f6glich w\u00e4re: N\u00e4mlich genau die geforderten Notfalldaten bereitzustellen. Warum habe ich blo\u00df vier Jahre nichts diesbez\u00fcglich von der Deutschen Interdisziplin\u00e4ren Vereinigung f\u00fcr Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) geh\u00f6rt?<\/p>\n

Und dann folgt eine in meinen Augen flapsiger Vergleich von Mediziner Janssens, der Chefarzt und Verwaltungschef einer Klinik ist. Der Mediziner sieht das Datenschutzrisiko bei der ePA als gering an. Die f\u00fcr mich krude Begr\u00fcndung: \"Wir bewegen uns ohnehin im Alltag \u00fcberall auf digitalem Glatteis: Kreditkarten, Online-Banking, soziale Medien \u2013 die meisten Menschen geben viel sensiblere Daten preis, als das, was in der elektronischen Patientenakte steht\".<\/p>\n

Also, ich kann mir nicht helfen, ich kann mich immer noch entscheiden, ob ich die Nummer meiner (nicht vorhandenen) Kreditkarte irgendwo poste oder was ich in sozialen Medien teile. Mit dem Verzicht auf Opt-out erteile ich als gesetzlich Versicherter der \"Gesundheitsindustrie\" einen Blanko-Scheck, meine Daten f\u00fcr den Rest meines Lebens nutzen zu d\u00fcrfen. Und die Gesundheitsdaten in einer ePA k\u00f6nnen deutlich brisanter als ein Social Media-Post \u00fcber den letzten Besuch irgend einer Lokalit\u00e4t sein. Selbst wenn jemand schreibt \"ich habe Schnupfen\", ist das deutlich anders, als das, was da vielleicht in der ePA steht.<\/p>\n

Datenfl\u00fcsse, die kaum benannt werden<\/h3>\n

Ich kann zwar jederzeit ein Opt-out beantragen und meine Daten m\u00fcssen in der ePA gel\u00f6scht werden. Was nicht so deutlich gesagt wird: Ab Mitte 2025 sollen neben den Abrechnungsdaten weitere Daten der gesetzlich Versicherten automatisch an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit \u00fcbermittelt werden. Dort sollen \u00fcber den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen unter anderem die von den Pflege- und Krankenkassen \"\u00fcbermittelten Daten [\u2026] in versichertenbezogene Datens\u00e4tze zusammen\" gef\u00fchrt werden.<\/p>\n

Eine Verordnung soll zudem regeln, dass Krankenkassen neben den Abrechnungsdaten auch weiterhin regelm\u00e4\u00dfig Daten der Versicherten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit \u00fcbermitteln m\u00fcssen. Es entsteht also ein gigantischer Datenpool – und Gesundheitsminister Lauterbach hat sich schon \"offenbart\", indem er durchblicken lie\u00df, dass Big Tech aus den USA in Form von Meta, Google & Co. massives Interesse am Zugriff auf diese Daten haben (siehe Elektronische Patientenakte (ePA): Hebt Lauterbach mit Meta, OpenAI und Google den \"Datenschatz\"<\/a>).<\/p>\n

Aber es geht noch weiter, denn die Daten\u00a0wandern in den European Health Data Space (EHDS), da Patienten europaweit behandelt und die \u00c4rzte auf deren Daten zugreifen k\u00f6nnen sollen. Beim EHDS gibt es kein Widerspruchsrecht der Patienten, nur in den einzelnen EU-Mitgliedsstaaten kann ein Opt-in oder Opt-out bei der Erfassung der Gesundheitsdaten zugestanden werden.<\/p>\n

Deine Daten sind weg ….<\/h3>\n

Sprich: Mit einem fehlenden Opt-out sind die bis zum Widerspruch in der ePA angefallenen Daten aus dem Zugriffsbereich des Patienten herausgefallen und k\u00f6nnen von diesem nicht gel\u00f6scht oder zur\u00fcck gezogen werden (ist m.W. nicht vorgesehen). Die Daten sollen nach aktuellen Pl\u00e4nen bis zu 100 Jahre gespeichert werden.<\/p>\n

Missbrauch und De-Anonymisierung<\/h3>\n

Dass die vollmundigen Versprechen hinsichtlich einer Pseudonymisierung der Daten Schall und Rauch sein d\u00fcrften, davon ist leider auszugehen. Im gigantischen Datenpool mit deinen Versichertendaten ist nichts pseudonymisiert, sondern alles fein s\u00e4uberlich auf die Person bezogen. Zitat aus dem Artikel Elektronische Patientenakte (ePA): Hebt Lauterbach mit Meta, OpenAI und Google den \"Datenschatz\"<\/a>:<\/p>\n

Eine neu gegr\u00fcndete \"Arbeitsgruppe Pseudonymisierung\" soll zuverl\u00e4ssige Pseudonymisierungsverfahren f\u00fcr Dokumente und Datens\u00e4tze in den Patientenakten festlegen, die Organisation liegt bei der Gematik. Die AG Pseudonymisierung soll unter anderem aus Vertretern der Gesellschaft f\u00fcr Telematik, des Spitzenverbands der gesetzlichen Krankenkassen, der Kassen\u00e4rztlichen Bundesvereinigung und Patientenvertretern bestehen.<\/p><\/blockquote>\n

Was soll da schon schief gehen? Und \u00fcberhaupt, mit den Daten tun wir doch Gutes, wird schlie\u00dflich der Forschung zur Verf\u00fcgung gestellt. Ok, knipsen wir die Ironie aus, wer immer noch glaubt, dass Zitronenfalter Zitronen falten, m\u00f6ge sich den Beitrag\u00a0Gemeinwohlorientierte Forschung mit KI: Missbrauch eind\u00e4mmen durch Zweckbindung f\u00fcr KI-Modelle<\/a> durchlesen. Wir haben nicht mal die Instrumente, um einen Missbrauch der f\u00fcr Gemeinwohl orientierte Forschung bereitgestellten Daten zu verhindern.<\/p>\n

Medizin-Ethikerin Buyx und ihre Thesen<\/h2>\n

Dann gibt es noch die\u00a0Medizin-Ethikerin Buyx<\/a>, die gerne mit ihren Thesen in Interviews hausieren geht. Frau Buyx sieht beim Thema Datenschutz und Datensicherheit kein Problem, Datenschutz ist eher hinderlich. Ich hatte ja schon mal im Beitrag re:publica: Kontra Datenschutz; wo ist die Medizinethikerin Buyx \"falsch abgebogen?<\/a> hinterfragt, was bei der Dame hinsichtlich der ge\u00e4u\u00dferten Positionen falsch l\u00e4uft. Datenschutz ist bei Patientendaten schlicht nicht verhandelbar.<\/p>\n

K\u00fcrzlich hat Frau Buyx der Zeit ein Interview zur elektronischen Patientenakte gegeben, wo in meinen Augen alles in rosa Farbe gemalt wurde. Der Zeit Online-Beitrag steckt hinter einer Paywall, weshalb ich auf eine Verlinkung verzichte. Fefe hat sich in diesem Beitrag<\/a> mit den Thesen der Frau in Bezug auf die ePA auseinander gesetzt. Kurzfazit: Einfach erschreckend, keine Ahnung, verharmlosen und in meinen Augen als Feigenblatt (alles ist gut) dienen. Wenn diese Positionen der Qualit\u00e4tsma\u00dfstab zur Implementierung der ePA sein sollten, dann gute Nacht.<\/p>\n

Fachleute warnen vor Sicherheitsl\u00fccken<\/h2>\n

Vor einigen Tagen hatte heise im Beitrag\u00a0Kurz vor Start: Immer mehr Experten warnen vor elektronischer Patientenakte<\/a> den aktuellen Stand zusammen gefasst. Der Tenor lautet, dass Fachleute, die sich mit den Details auseinandersetzen, vor Sicherheitsl\u00fccken warnen. Dazu geh\u00f6rt auch Tabea R\u00f6\u00dfner, die\u00a0Vorsitzende des Digitalausschusses der Bundesregierung. Sie sieht zwar die Vorteile wie Zugriff auf Notfalldaten – legt aber Priorit\u00e4t darauf, vorhandene Sicherheitsl\u00fccken erst zu schlie\u00dfen, bevor die ePA 3.0 startet.<\/p>\n

\"Die technische Architektur der ePA spiegelt das komplizierte Gesundheitswesen in Deutschland wider. Es muss aber verhindert werden, dass die unterschiedlichen Zugangswege f\u00fcr Angriffe ausgenutzt werden. Daf\u00fcr braucht es neben technischen Verbesserungen auch Weiterbildung von \u00e4rztlichem Personal, die in IT-Sicherheitsfragen geschult werden m\u00fcssen, um Angriffsvektoren zu verhindern\", zitiert heise Frau R\u00f6\u00dfner.<\/p>\n

Die Vorsitzende des Digitalausschusses der Bundesregierung bezeichnete es als \"fahrl\u00e4ssig\", die ePA vor dem Schlie\u00dfen der Sicherheitsl\u00fccken zu starten. heise zitiert R\u00f6sner: \"Weitere Verbesserungen sind m\u00f6glich, als Digitalpolitikerinnen und Politiker hatten wir das schon im parlamentarischen Verfahren angemahnt\". R\u00f6\u00dfner kann die ePA erst empfehlen, nachdem die \"Hoheit der Patienten \u00fcber ihre Daten gesichert ist\". Daher r\u00e4t sie B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrgern vorerst zum Widerspruch. Das ist dann doch eine deutlich kontr\u00e4re Aussage zu dem, was der Vorsitzende der Notfall-Mediziner weiter oben von sich gibt. Der heise-Beitrag enth\u00e4lt weitere Stellungnahmen von Verb\u00e4nden, die sich f\u00fcr Nachbesserungen vor dem Start aussprechen.<\/p>\n

Und klar ist: Sobald die Daten existieren, werden sich unterschiedliche Stellen Zugriff darauf verschaffen. Selbstredend wurde von der gematik das Sicherheitsrisiko, dass sich Geheimdienste fremder Staaten Zugriff auf die ePA-Daten verschaffen, aus allen Betrachtungen ausgeklammert. Es darf nicht sein, was nicht sein kann – ausspionieren unter Freunden geht schon gar nicht. Und wenn erst einmal Dienstleister auf die Daten Zugriff hatten, \u00f6ffnet sich f\u00fcr Missbrauch T\u00fcr und Tor – Scoring um Informationen \u00fcber Gesundheitsdaten eines Kreditnehmers oder Arbeitnehmers inbegriffen.<\/p>\n

So im Vorgriff – im Spiegel erschien 2018 der Artikel Die CSU will psychisch Kranke k\u00fcnftig wie Straft\u00e4ter behandeln<\/a>, der zeigt, was bei entsprechend politischer Konstellation denkbar w\u00e4re. Anfang 2025 wurde dieser Vorschlag irgendwie erneut aufgew\u00e4rmt, wie man in der TAZ nachlesen<\/a> kann. Interessant ist auch die Antwort des Bundesdatenschutzbeauftragten, ob Beh\u00f6rden Zugriff auf die ePA-Daten haben: Nicht ausgeschlossen. Die Details lassen sich hier nachlesen<\/a>.<\/p>\n

Bedenken zum Start der ePA<\/h3>\n

Verschiedene zivilgesellschaftliche Organisationen, darunter der Innovationsverbund \u00d6ffentliche Gesundheit, D64 \u2013 Zentrum f\u00fcr Digitalen Fortschritt, die Deutsche Aidshilfe und die BAG Selbsthife haben in einem offenen Brief an Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach Bedenken zum geplanten Start der elektronischen Patientenakte (ePA) ge\u00e4u\u00dfert.<\/p>\n

Anlass sind gravierende Sicherheitsl\u00fccken, die Ende 2024 auf dem Kongress des Chaos Computer Clubs aufgedeckt wurden. Diese h\u00e4tten Unbefugten potenziell Zugriff auf die Gesundheitsdaten von 70 Millionen gesetzlich Versicherten erm\u00f6glicht.\u00a0Die unterzeichnenden Organisationen fordern einen f\u00fcnf-Punkte-Plan f\u00fcr mehr Vertrauen in die ePA. Zu den Kernforderungen geh\u00f6ren zus\u00e4tzliche Sicherheitsma\u00dfnahmen beim Start in Modellregionen, eine st\u00e4rkere Einbindung von Patientenorganisationen und der digitalen Zivilgesellschaft sowie mehr Transparenz bei der Sicherheitsbewertung. Auch eine ehrlichere Kommunikation \u00fcber m\u00f6gliche Risiken wird gefordert.<\/p>\n

Dazu kommentiert Svea Windwehr, Co-Vorsitzende von D64: \"Was lange w\u00e4hrt, wird nicht automatisch gut. Die elektronische Patientenakte, und die Digitalisierung des Gesundheitswesens, kann nur dann ein Erfolg werden, wenn die Bed\u00fcrfnisse der Patient*innen konsequent im Vordergrund stehen. Dazu geh\u00f6rt neben Sicherheit, Transparenz und Selbstbestimmung auch die langfristige Beteiligung der Zivilgesellschaft auf Augenh\u00f6he. Die kritische Auseinandersetzung der Zivilgesellschaft mit Projekten wie der elektronische Patientenakte muss rechtlich abgesichert werden, der Hackerparagraph geh\u00f6rt abgeschafft.\"\u00a0Der offene Brief sowie 20 weitere Zitate von Unterzeichnenden sind hier abrufbar.<\/a><\/p>\n

ePA braucht robuste Sicherheit<\/h3>\n

Auch Trend Micro hat sich zum Start der ePA zu Wort gemeldet. Die Vorteile der elektronischen Patientenakte l\u00e4gen auf der Hand hei\u00dft es: Sie erleichtert den Austausch von medizinischen Dokumenten, unn\u00f6tige Doppeluntersuchungen entfallen und im Notfall liegen alle wichtigen Informationen gesammelt und schnell vor.<\/p>\n

Der Sinn der ePA steht f\u00fcr TM au\u00dfer Frage, jedoch m\u00fcsse die Art und Weise ihrer Umsetzung kritisch hinterfragt werden. Die aktuell vorliegenden Berichte \u00fcber Sicherheitsl\u00fccken zeigten, dass der Sicherheitsaspekt bislang unzureichend adressiert wurde. Vor diesem Hintergrund dr\u00e4nge sich die Frage auf, warum die gematik (Gesellschaft f\u00fcr Telematikanwendungen der Gesundheitskarte mbH), als zentrale Verantwortliche f\u00fcr die Entwicklung der ePA, nicht von Anfang an eine enge Zusammenarbeit mit Cybersecurity-Experten gesucht hat?<\/p>\n

Die Einf\u00fchrung der ePA erfolgt in einer Zeit, in der Cyberkriminalit\u00e4t ein florierendes Gesch\u00e4ftsmodell ist, merkt TM an. Ransomware-Angriffe auf Krankenh\u00e4user zeigen, wie hoch das Risiko im Gesundheitswesen bereits ist: Kriminelle greifen gezielt diese Einrichtungen an, weil sie dort besonders hohe Erfolgsquoten erwarten. Da es um sensible personenbezogene Daten und oft sogar Menschenleben geht, sind die Opfer h\u00e4ufig zahlungswillig.<\/p>\n

Das zeige, wie wichtig es ist, von Beginn an auf h\u00f6chste Sicherheitsstandards und Security by Design zu setzen, anstatt Sicherheitsl\u00fccken nachtr\u00e4glich schlie\u00dfen zu m\u00fcssen. Aber nicht nur die Datensicherheit muss gew\u00e4hrleistet werden, sondern auch der Datenschutz, folgert Trend Micro – doch eine deutlich andere Aussage als wir sie oben von der Medizin-Ethikerin und dem Vorsitzenden der Notfallmediziner vernommen haben.<\/p>\n

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