GFF-Klage gegen zentrale Gesundheitsdatenspeicherung aufgenommen

Das Forschungsdatenzentrum sammelt zentral die Gesundheitsdaten aller 73 Millionen gesetzlich Krankenversicherten, während Privatversicherte mit ihren Daten nicht erfasst werden. Die Gesellschaft für Freiheitsrechte (GFF) hat nun mit Unterstützung des Chaos Computer Clubs die bisher ruhende Klage gegen diese Speicherung der Gesundheitsdaten wieder aufgenommen.

Gesundheitsdaten im Forschungsdatenzentrum

Für gesetzlich Krankenversicherte wurden ja elektronische Patientenakten (ePAs) angelegt, sofern der Versicherte nicht widersprochen hat. Ab Mitte 2025 werden neben den Abrechnungsdaten weitere Daten der gesetzlich Versicherten automatisch an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit übermittelt. Es sollen über den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen unter anderem die von den Pflege- und Krankenkassen "übermittelten Daten […] in versichertenbezogene Datensätze zusammen" geführt werden.

Das Digitale-Versorgung-Gesetz aus 2019 regelt zudem, dass Krankenkassen neben den Abrechnungsdaten auch weiterhin regelmäßig Daten der Versicherten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit übermitteln müssen. Es entsteht also ein gigantischer Datenpool, wie ich im Beitrag Elektronische Patientenakte (ePA): Chaos vor dem Start zum 15.1.2025 vor einem Jahr ausführte. Die Daten von Privatversicherten erfasst die Datenbank übrigens nicht.

Hieß es erst noch, dass die Daten pseudonymisiert zusammengeführt werden, ist jetzt von versichertenbezogenen Datensätzen die Rede. Ex-Gesundheitsminister Karl Lauterbach hatte schon durchblicken lassen, dass Big Tech aus den USA in Form von Meta, Google & Co. massives Interesse am Zugriff auf diese Daten haben (siehe Elektronische Patientenakte (ePA): Hebt Lauterbach mit Meta, OpenAI und Google den "Datenschatz"). Das ist der größere Hintergrund zur nachfolgend thematisierten Klage.

GFF-Klage gegen zentrale Gesundheitsdatenspeicherung

Zum gestrigen 25. Februar 2026 sind mir der nachfolgende Mastodon-Post der Gesellschaft für Freiheitsrechte untergekommen. Die Organisation informiert gesetzliche Versicherte, dass deren Gesundheitsdaten – ohne ausreichende Schutzstandards – zentral in einer Datenbank für wissenschaftliche Zwecke gespeichert werden.

In Folgeposts schreibt die Organisation, dass viele hochsensible Gesundheitsdaten gesetzlich Versicherter im Forschungsdatenzentrum (FDZ) zusammen geführt werden. Das FDZ speichert die Daten für bis zu 100 Jahre.

Diese Daten gibt das FDZ seit Oktober 2025 auf Antrag pseudonymisierte Daten aus der Datenbank an Forschende heraus. Das betrifft Datensätze etwa zu Diagnosen, Krankenhausaufenthalten oder Verschreibungen. Datenbasierte Gesundheitsforschung kann in vielerlei Hinsicht sinnvoll sein. Die Gesundheitsdatenbank, wie sie aktuell existiert, hat aber nach Ansicht der Gesellschaft für Freiheitsrechte zwei fundamentale Probleme:

• Vor Weitergabe der Daten werden nur Namen und Geburtstage der Versicherten entfernt. Ein Gutachten des Kryptographie-Experten Dominique Schröder zeigt jedoch, dass diese Pseudonymisierung nicht davor schützt, dass sie re-identifiziert werden – insbesondere bei seltenen Krankheiten.
• Außerdem ist es unverantwortlich, dass für die Datenbank gesetzlich keine ausreichenden Schutzstandards und moderne Verschlüsselung vorgeschrieben sind. Denn Gesundheitsdaten sind nicht nur extrem sensibel, sondern auch begehrt – die Datenbank ist daher ein lukratives Ziel für Cyberangriffe.

Die Organisation hatte bereits 2022 gegen diesen Ansatz geklagt. Dann stellte sich aber heraus, dass das FDZ noch gar nicht arbeitsfähig war und kein IT-Sicherheitskonzept vorlegen konnte. Deswegen ruhte das Verfahren für mehrere Jahre. Seit Oktober 2025 gibt das FDZ aber nun Daten heraus. Deswegen setzen die Gesellschaft für Freiheitsrechte auch das Klageverfahren fort, wie sie in einem Artikel mitteilt.

Die Organisation möchte gerichtlich feststellen lassen, dass für die Datenbank höchste Sicherheitsstandards gelten müssen. Außerdem muss es möglich sein, der Verarbeitung der eigenen Daten in der Datenbank zu widersprechen – zumindest für Menschen mit seltenen Krankheiten.

Die Gesellschaft für Freiheitsrechte wird vom Chaos Computer Club (CCC) bei der Klage unterstützt, wie dieser in nachfolgendem Post auf Mastodon und im Artikel Gesundheitsdatengau verhindern zum 25. Oktober 2026 mitteilte.

Das Gerichtsverfahren gegen die zentrale Speicherung der Gesundheitsdaten aller gesetzlich Versicherten läuft am Berliner Sozialgericht. Die Gesellschaft für Freiheitsrechte (GFF) und Constanze Kurz, Sprecherin des Chaos Computer Clubs (CCC), haben jetzt weitere Schriftsätze eingereicht.

Sie kritisieren, u.a. dass gegen die Sammlung keine Möglichkeit des Widerspruchs vorgesehen ist. Zudem sehen sie unnötige Sicherheitsrisiken in der zentralen Datenbank mit Gesundheitsinformationen aller 73 Millionen gesetzlich Versicherten. GFF und CCC sehen in der zentralen Datenbank Verstöße gegen das Grundrecht, selbst über die eigenen Daten zu bestimmen, und gegen das Datenschutzrecht der Europäischen Union.

"Gesundheitsdaten brauchen zwingend angemessene Sicherheitsmaßnahmen, um sie zu schützen. Und alle Versicherten sollten endlich das Recht bekommen, dieser zentralen Datensammlung zu widersprechen. Es wird höchste Zeit, dass das Verfahren fortgeführt wird, denn es braucht Klarheit zur Sicherheit und zum Widerspruchsrecht, schon weil inzwischen der Kreis der nutzungsberechtigten Stellen ganz erheblich erweitert wurde", sagt Constanze Kurz, Klägerin und Sprecherin des CCC. Gegenüber heise hat die GFF einige Aussagen getätigt und skizziert, was bei einem Erfolg der Klage zu erwarten wäre.