Lauterbach "will" die elektronische Patientenakte (ePA) mit Opt-out – ein Desaster mit Ansage oder Wolkenkuckucksheim?

Die Woche hat der deutsche Gesundheitsminister Dr. Karl Lauterbach seine Pläne zur elektronischen Patientenakte (ePA) mit einer opt-out-Regelung für gesetzlich Krankenversicherte vorgestellt. In der Pressekonferenz und in der "Medienbegleitung" wurden die Propagandisten nicht müde, die Vorteile für Versicherte preisen. Der Minister will jetzt ein entsprechendes Gesetz auf den Weg bringen und "glaubt", Ende 2024 hätte die meisten Versicherten (80%) die elektronische Patientenakte (ePA). Ich habe mal einen Blick auf den Sachverhalt geworfen, der sich mit "Geballte Ignoranz und Inkompetenz macht sich auf den Web ins  Wolkenkuckucksheim" umschrieben werden muss. Da muss viel passieren, damit das wirklich gut wird, sicher bleibt und den Patienten nutzt.

ePA: Worum geht es?

Das Kürzel ePA steht für elektronische Patientenakte, die seit 20 Jahren auf ihre Einführung im deutschen Gesundheitswesen harrt. Minister Lauterbach "rühmte" sich vergangene Woche (3.3.2023) in der Pressekonferenz, deren Einführung seit dieser Zeit "begleitet" zu haben. Nun will Herr Lauterbach ein entsprechendes Gesetz auf den Weg für eine sogenannte opt-out-Lösung bringen. Bis Ende 2024 soll eine Gesetzeslösung die "ePA für alle verpflichtend machen".

Die "vielen Vorteile" für Patienten

Ich habe ja bereits häufiger im Blog über das Thema referiert. Seit 20 Jahren versucht die Politik die elektronische Patientenakte (ePA) zum Laufen zu bringen – ohne Erfolg. Die Propagandisten werden nicht müde, die Vorteile für Patienten zu schildern – Doppeluntersuchungen werden überflüssig, Befunde werden zentral gehalten, und Medikamentenwechselwirkungen sollen erkennbar sein.

Ein Interview mit der Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung mit Minister Lauterbach, die das BMG (Gesundheitsministerium) hier veröffentlicht hat – transportiert seine Vorstellungen – die Fassung des Interview ist am Beitragsende zu finden.

So ganz spontane Fragen

Prof. Dr. Christian Karagiannidis, Präsident der "Deutsche Gesellschaft für Internistische Intensivmedizin und Notfallmedizin" sowie Mitglied des ExpertInnenrats der Bundesregierung, wurde im Interview mit den Tagesthemen nicht müde, die "Vorteile" der ePA für die Notfall-Medizin zu schildern. Wenn ein Patient nicht ansprechbar in der Notfallaufnahme sei, könne der Notfallmediziner sofort erkennen, ob er Diabetes oder andere Krankheiten habe. Ich habe mir extra die Zeit genommen, dieses Interview anzusehen – und mir sind dann so doofe Fragen durch's Hirn gejagt – die Aussagen des Mannes, der ein exzellenter Mediziner sein mag, sind an sich ein Oxymoron und Opium für's Volk.

• Der Patient ist nicht ansprechbar, aber unserer wackerer Notfallmediziner hat absolut Zugriff auf seine elektronische Patientenakte. Das muss mir mal jemand erklären. Sind Angehörige dabei, kennen die Vorerkrankungen – und ich frage mich, ob sich ein Mediziner auf die Diagnosen in einer Akte verlässt?
• Minister Lauterbach betont, dass der Patient Herr über seine Daten ist und festlegt, ob ein Arzt Zugriff auf die Daten hat. Wie wird denn diese Einwilligung erbracht, wenn die Person nicht ansprechbar ist? Angehörige könnten dies ohne Patientenverfügung aus juristischer Sicht schlicht nicht leisten.

Und die Mär von den ersparten Doppeluntersuchungen glaube ich erst, wenn ich diese Fata Morgana selbst erzählt. Eigene Beobachtung: Wegen kieferchirurgischen Behandlungen benötige ich Röntgenaufnahmen. Zahnarzt hat diese – der Kieferchirurg fertigt eigene Aufnahmen an, da medizinische Indikation gegeben (3D-Aufnahme zur OP-Planung). Zahnarzt bekommt die Aufnahme, bittet mich aber 2 Mal in die Praxis, um Röntenaufnahmen zu machen – sind angeblich notwendig. Der Zahnarzt ist Gutachter für Behandlungen und fällt nicht durch Beutelschneiderei auf. Wenn ich mir anschaue, dass angeschaffte Geräte amortisiert werden müssen, bin ich nicht so optimistisch, dass da viele Doppeluntersuchungen wirklich entfallen.

Und Wechselwirkungen von Medikamenten sollen doch seit Jahren durch den Medikamentenplan, den der Arzt ausstellen muss, verhindert werden. Der gut informierte Patient mit einem engagierten Arzt dürfte da gut aufgestellt sein. Man versucht aktuell, so mein Eindruck, mit Digitalisierung den x% Rest der Patienten "zu optimieren", ohne zu hinterfragen, ob sich das optimieren lässt.

Man will die Gesundheitsdaten

Eine Sache, die mich persönlich wahnsinnig stört, ist die im Raum stehende Geschichte, dass die Protagonisten an die Gesundheitsdaten der Versicherten heran wollen. Lauterbach dazu: "Der Grundgedanke ist, dass diese Daten in pseudonymisierter Form für Forschungszwecke kombiniert werden können. Das können wir bisher nicht machen, dadurch fallen wir im Vergleich zu anderen Ländern zurück." Und die EU will diese Gesundheitsdaten ebenfalls – bei heise liest sich das so:

"Wie genau der Widerspruch erfolgen kann und wie die Opt-out-Regelung genau aussieht, ist weiterhin nicht bekannt. Die Daten aus der ePA sollen in Zukunft automatisch zu Forschungszwecken über das Forschungsdatenzentrum (FDZ) abgerufen werden können. Auch die forschende Industrie soll Anträge auf Datennutzung stellen können."

Mit anderen Worten: Minister Dr. Karl Lauterbach, legt die Axt an Artikel 9 der DSGVO und will die notwendige Zustimmungslösung des Betroffenen zur Weitergabe der Daten aushebeln. Bedenken des Bundesdatenschutzbeauftragten werden munter weg gewischt. Ob ein entsprechendes Gesetz, welches dann mit der DSGVO kollidiert und mit EU-Recht bricht, vor dem Bundesverfassungsgericht und dem EuGH hält? Die Frage ist durchaus offen.

Was stört: Privatversicherte entscheiden

Man könnte ja optimistischer Weise die geschilderten Notwendigkeiten des Ministers und die propagierten Vorteile als "gegeben" annehmen. Was mich aber so ganz spontan stört: Die elektronische Patientenakte (ePA) "für Alle" bezieht sich auf:

• die gut 73 Millionen gesetzlich Krankenversicherten (GKV).
• die ca. 8,7 Millionen privat Krankenversicherten (PKV) bleiben außen vor.

Ich habe mir die Zahlen aus der im Screenshot gezeigten Erhebung heraus gezogen. Das heißt: Der Großteil der im Bundestag sitzenden Abgeordneten sind Beamte und sonstige Privatversicherte, die dann über die Datenhoheit der gesetzlich Versicherten entscheiden.

Herr Lauterbach meint im FAZ-Interview auf die Frage, ob er schon eine ePA habe: "Nein. Erstens bin ich als Beamter privat versichert, die elektronische Patientenakte steht bei meiner Krankenversicherung gar nicht zur Verfügung. Und bisher kann man mit der Akte auch in der Praxis noch wenig anfangen, auch deshalb nutzen das derzeit weniger als ein Prozent der Patienten. Das wollen wir ändern. Ende kommenden Jahres wird die elektronische Patientenakte für alle verbindlich." Wie nun? Für Alle verbindlich, oder für alle GKV-Mitglieder – ein kleiner oder feiner Unterschied. Genau mein Humor, da ist Präzisierung notwendig.

Keine Akzeptanz bei Versicherten und Ärzten

Interessant sind in diesem Kontext für mich auch Sachverhalte, die mir untergekommen sind. Die ePA gibt es seit 2021 ja bereits als opt-in-Lösung:

• aber nur 1% der gesetzlich Krankenversicherten mochte sich für diese Lösung entscheiden – und das, obwohl die "vielen Vorteile" oben aufgezeigt wurden.
• die Bereitschaft zur Weitergabe der Daten hält sich bei der Bevölkerung in Grenzen – im Tagesthemen-Interview hieß es erinnerungsmäßig (unter Berufung auf eine Umfrage), dass ca. 70% die Gesundheitsdaten an den Arzt weiter geben würden, ca. 40 % an die Krankenkasse und nur ca. 11% an eine staatliche Struktur.

Zum letztgenannten Punkt habe ich die Umfrage nicht gefunden – aber es gibt die Umfrage von 2019 der SBK, wo einige Zahlen erneut auftauchen. 56 % der Befragten möchten Daten nur weitergeben, wenn ein Datenmissbrauch ausgeschlossen ist. Dass Misstrauen gegenüber Datenpannen ist also hoch. Warum wohl? Und laut einer Stichprobe der Stiftung Warentest wollten auch nur 2 von 12 Ärzten ihren Patienten freiwillig Einblick in die analoge Patientenakte gewähren, liest man im FAZ-Interview.

Was in der aktuellen Diskussion auch unter den Tisch fällt: Ein Arzt haftet für Datenschutzverletzungen, wenn diese in seinem Einflussbereich auftreten. Und diese Fälle werden unweigerlich kommen.

Ein (Sicherheit-)Technisches Desaster

Abseits der oben aufgerissenen Fragen stellt sich auch die Frage der technischen Umsetzung des Ganzen. Die gematik ist ja seit vielen, vielen Jahren mit der Digitalisierung im Gesundheitswesen betraut und hat ja "Vorlauferfahrung" mit der ePA. Ich hatte ja die grundsätzlichen Beschlüsse zum Neustart der elektronischen Patientenakte, die Basis für die jetzt vorgestellten Pläne des  Gesundheitsministeriums sind, Ende 2022 im Beitrag Neustart in 2023 für Elektronische Patientenakte (ePA) geplant besprochen.

Technische (In-)Kompetenz der gematik

Bei heise heißt es im Artikel Gesundheitswesen: Lauterbach will mehr E-Patientenakten und Daten, dass die bisher nur im Gesundheitsministerium angesiedelte gematik GmbH zur Gesundheitsagentur befördert und vollständig dem Bundesgesundheitsministerium unterstellt werden soll – und dass ein nationaler Datenraum kommen werde.  Bisher waren in der gematik auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung und der Verband der gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen als Gesellschafter vertreten. Schaut man sich die bisherige Leistungsbilanz der gematik in Bezug auf technische Kompetenz an, wird einem Angst und Bange.

• Im August 2022 musste die gematik den Einsatz des Video-Ident-Verfahrens zur Authentifizierung von Versicherten für die ePA wegen Sicherheitsmängeln untersagen. Passierte erst, nachdem Dritte nachgewiesen hatten, dass sich Video-Ident leicht austricksen lässt. ich hatte im Beitrag gematik untersagt Video-Ident-Verfahren in der Telematikinfrastruktur (9. August 2022) berichtet.
• Im Jahr 2022 machte der Skandal beim Tausch der TI-Konnektoren bei Ärzten Schlagzeilen – es wurden von der gematik technisch nicht notwendige Austauschlösungen mit Millionen Kosten für die Versicherten durchgewunken. Erst als Dritte diesen Skandal aufdeckten (siehe
  TI-Konnectoren im Gesundheitswesen – der "400 Millionen Euro"-Hack des Chaos Computer Clubs), ruderte die gematik zurück und ebnete den Weg für eine Software-Lösung. Von der Ärzteschaft gibt es inzwischen eine Anzeige wegen Korruptionsverdacht (siehe TI-Konnektorentausch: Ärzteverbände erstatten Anzeige wegen Korruptionsverdacht).
• Im Jahr 2022 sollte das eRezept auf breiter Basis eingeführt werden – die gematik versuchte gegen die Empfehlungen der Datenschützer die technische Lösung durchzudrücken und wurde vom Datenschutz gestoppt (siehe KBV: Gematik verschiebt eRezept-Einlösung mit eGK auf Sommer 2023).
• Seit Anfang 2023 ist die elektronische Krankschreibung (eAU) verpflichtend und ist flächendeckend im Einsatz. Vor einigen Tagen berichtete Golem im Beitrag eAU-System funktioniert in der Praxis "überhaupt nicht" vom Chaos der Zuständigkeiten und Mehraufwand in den Betrieben.

Es sind nur einige Beispiele für Projekte, die die gematik zu verantworten hat, und wo eine Empfehlung in Sachen Sachkompetenz abgegeben hätte werden können. Stattdessen spiegelt sich dort die Unfähigkeit der gematik, die zu realisierenden Lösungen in der Praxis umzusetzen. Und es sind alles Baustellen, die Gesundheitsminister Lauterbach seit einem Jahr geerbt hat, aber nicht saniert. Stattdessen sattelt er "ein Luxusdach auf ein morsches Fundament", so der Chaos Computer Club in diesem ZDF-Artikel zum Thema.

Praktische Umsetzung ein Desaster

Wie steht es eigentlich um die technische Umsetzung der ePA samt Datentransfer und Freigabe der Dateneinsicht durch den Patienten. Im FAZ-Interview wird Minister Lauterbach mit folgendem Aussagen zitiert:

Auch bei den Patienten, die sich selbst nicht mit der Einrichtung der elektronischen Akte beschäftigen möchten, steht sie zur Verfügung, sie kann und soll von den Ärzten zum Austausch von Informationen  genutzt werden. Und wir warten nicht, bis es für alle Befunde eine standardisierte Datenstruktur gibt. Für den Anfang wird es möglich sein, ganz einfach pdf- oder Word-Dateien einzuspeisen. Bereits das ist schon ein riesiger Fortschritt. Und bei den Arzneimitteln wird es von Anfang an systematisierte Einträge geben, damit Ärzte und Apotheker einen schnellen Überblick haben – und auf das elektronische Rezept zugreifen können.

Gut, ein Minister, von der Ausbildung Mediziner und Epidemiologe, muss nicht unbedingt die technischen Feinheiten wissen. Aber die obige Aussage ist gelebte Verantwortungslosigkeit: "Wir haben zwar keine standardisierte Methode, wie wir die Datenhalde füttern, aber wir machen mal." Und was Lauterbach als "riesigen Fortschritt" preist, ist der Sicherheitsalptraum eines jeden Administrators und Sicherheitsforschers. Gerade Adobe PDF- und Word-Dokumente sind als Einfalltor für Schädlinge bekannt und halten Sicherheitsleute in Atem.

Ich hatte ja bereits im Beitrag Elektronische Patientenakte (ePA 2.0) als Sicherheitsrisiko? auf diese Problematik hingewiesen. Ich erinnere mich, 2022 als Gast bei einer Sitzung einer Kassenärztlichen Vereinigung dabei gewesen zu sein. Es ging um Praxissicherheit für Ärzte und auf die Frage, wie man eigentlich sicherstellen wollte, dass vom Patienten oder anderen Ärzten bereitgestellte Dokumente kein Sicherheitsrisiko für die Praxen darstellten hieß es vom technischen Berater:

• vom Praxisteam muss dann das Dokument auf einem separaten, isolierten PC mit einem aktuellen Virenscanner geprüft werden und darf erst dann auf einem anderen PC in das Praxissystem eingespeist werden.
• der Arzt ist für die Sicherheit der Systeme zuständig und haftet auch bei Datenschutzverstößen und Schäden.

Das ist unfreiwillig gelebte Hilflosigkeit, die im Praxisalltag (in meinemn Augen) erstens nicht gangbar ist und zweitens den Arzt in arge Bedrängnis bringt. Dass die Ärzte selbst, zumindest in Teilen, alles andere als begeistert sind, hatte ich im Beitrag Vernichtendes Urteil an elektronischer Patientenakte auf Freie Ärzteschaft (FA) Kongress (3.12.2022) aufgegriffen.

Geht man die Aussagen von Prof. Dr. Karl Lauterbach in der FAZ durch, offenbaren sich weitere Lücken und Nullstellen. Hier ein Zitat zur notwendigen Infrastruktur:

Die Infrastruktur für die elektronische Patientenakte gibt es ja bereits. Auch die Patientendaten liegen schon in elektronischer Form vor – in der IT beim Arzt. Neu ist der erleichterte Zugang. Das muss für Ärzte, Krankenhäuser oder Patienten total unbürokratisch sein. Das heißt: Künftig wird jeder meiner behandelnden Ärzte Zugang zu meiner Akte bekommen, solange ich nicht widerspreche. Er erhält dort den Überblick über meine Patientenhistorie und stellt selbst relevante Daten und Dokumente ein. Als Patient wiederum habe ich auch die Möglichkeit, mir einen Zugang zu meiner Akte per Smartphone einzurichten, muss es aber nicht zwingend tun.

Im letzten Satz hat Lauterbach gerade noch die Kurve gekriegt und den Patienten noch irgendwie eingeflickt. Aber das Recht auf informelle Selbstbestimmung, was meine Gesundheitsdaten betrifft, kommt in diesem Absatz nur in Form "wenn ich nicht wiederspreche" vor. Eine in Artikeln zum Thema postulierte granulare Vergabe von Zugriffsrechten, was ein Arzt sehen darf und was nicht, verwaltet vom Patienten, kommt nicht vor – zudem würde das auch viele Patienten überfordern.

Die Grünen pochen laut diesem Artikel auf besonderen Schutz von Daten mit „hohem Diskriminierungspotenzial".  Mediziner und Grünen-Gesundheitsexperte Janosch Dahmen will, dass Daten zu Infektionskrankheiten, Schwangerschaftsabbrüchen oder psychischen Erkrankungen in der Akte automatisch "verschattet" werden werden. Nur Patient und behandelnder Arzt soll diese Daten sehen.  "Damit wird eine Vollständigkeit der Daten gewährleistet, um beispielsweise dennoch die Forschung in diesen wichtigen Bereichen zu ermöglichen, aber gleichzeitig einer Verletzung der Privatsphäre, Stigmatisierung, Diskriminierung oder Benachteiligung durch Datenmissbrauch von Beginn an vorzubeugen.", so der grüne Gesundheitsexperte.

Klopper beim Datenschutz

Persönlich ist mir die Kinnlade bei der Vorstellung von Lauterbachs Plänen heruntergefallen. Nur mal langsam zum Mitschreiben: Jede popelige Webseite muss per Opt-in die Zustimmung einholen, dass ein Cookie gesetzt werden darf und soll sich Gedanken machen, ob und wie eine (im Zweifelsfall wechselnde) IP als "persönliches Datum" gehandhabt, gespeichert und weiter transferiert wird. Die DSGVO will das so.

Und bei wirklich sensiblen Gesundheitsdaten, die einen von der Wiege bis zur Bahre begleiten, soll das alles gekippt werden – ich soll als Patient im Zweifelsfall bestenfalls noch widersprechen können – ob es umgesetzt wird, kann ich nicht einmal kontrollieren?

Im FAZ-Artikel weist Prof. Dr. Lauterbach im Hinblick auf die Bedenken des Datenschutzbeauftragten, Dr. Ulrich Kelber, darauf hin, dass man mit dieser Stelle in Kontakt stehe und dieser "wisse, dass das Gesundheitsministerium Patientendaten schütze will". Zitat:

Der Datenschutzbeauftragte Ulrich Kelber hat schon Bedenken geäußert.

Wir sind in regelmäßigem Austausch. Herr Kelber weiß, dass wir Patientendaten schützen, aber gleichzeitig die Möglichkeiten der Digitalisierung nutzen wollen. Aber das geht nicht über Systeme, in denen der Zugang zur elektronischen Patientenakte so kompliziert ist, dass er nie begangen wird. Was wäre denn dann die Konsequenz? Dann verschicken Ärzte und Patienten weiter Befunde per E-Mail, Fax oder Post. Das ist viel unsicherer. Ich möchte, dass jeder eine Patientenakte bekommt und jeder die Chance bekommt, sie auch zu nutzen, ohne vorher zum IT-Experten zu werden.

Da sind wir doch beruhigt – die Fachleute in gematik und Bundesgesundheitsministerium machen das schon – Fragen könnten nur beunruhigen. Und zur Weitergabe von Daten für die Forschung heißt es, dass diese in pseudonymisierter Form weitergegben würden. Das diese Daten im ungünstigen Fall deanomisiert werden können, wen interessiert das schon, wir haben es schließlich nur gut gemeint. Und eigentlich soll jeder – auch aus der interessierten Industrie – Zugriff auf diesen staatlichen Datenraum bekommen. Gut, wenn alle Daten "öffentlich" sind, kann es per Definition keinen Datenschutzvorfall mehr geben – war jetzt sarkastisch.

Bände sprechen zwei Stimmen, die in diesem ZDF-Beitrag zum Thema zu finden sind. Vorstand Eugen Brysch von der Deutsche Stiftung Patientenschutz sagt: "Dem Bürger darf nicht die Kontrolle über seine medizinischen Informationen entzogen werden. Denn Schweigen bedeutet nicht Zustimmung"! – also eine Ablehnung der Opt-out-Lösung. Und das ZDF wollte eine Stellungnahme vom Datenschutzbeauftragten, Dr. Kelber, die dieser aber mit Hinweis "aus politischen Gründen" ablehnte.

Linken-Digitalexpertin Anke Domscheit-Berg kritisiert, dass Lauterbach den Bundesdatenschutzbeauftragten bei der Umsetzung der Pläne entmachtet und ihm ein Vetorecht entzogen habe. Das spricht alles schon Bände und auch Martin Tschirsich vom Chaos Computer Club sagt: "Herr Lauterbach vernachlässigt den Datenschutz".

Abschließende Gedanken

Obiger Abriss ist (aus bisherigen Erfahrungen) von Pessimismus getragen. Man kann natürlich optimistisch hoffen, dass irgendwie alles gut gehen möge. Aber es ist bereits fatal, dass auf berechtigte Fragen keine Antworten sondern Worthülsen geliefert werden. Die bisherigen Erfahrungen mit gematik & Co. lassen nichts Gutes erahnen. Es bleibt abzuwarten, wie das Gesetz in seiner Endfassung veröffentlicht wird – und dann ein Opt-out zu wählen. Dass es dann Klagen in Bezug auf Verfassungsmäßigkeit und informelles Selbstbestimmung sowie Datenschutz geben wird, davon gehe ich aus.

Wie drückte es heise in diesem Artikel aus: eHealth: Technische Laien wollen mit halbgarer Digitalisierungsstrategie punkten. Lauterbach soll erst mal Projekte beenden und sich um IT-Security kümmern, bevor er neue Fässer oder besser Datensilos aufmacht. Dem kann ich nicht wirklich widersprechen. Irgendjemand hat es in einem Forum auf den Nenner "Arroganz, gepaart mit Ignoranz und Inkompetenz" gebracht. Ist sehr defätistisch, aber der Gedanke könnte einem kommen. Bleibt zu hoffen, dass am Ende des Tages was Anständiges bei raus kommt und dass der GAU ausbleibt.

Der Verweis "andere sind schon weiter" hilft übrigens nicht – das weiter muss vergleichbar sein – und ob es anzustreben ist, dass persönliche Daten der Finanzbehörde wie in Lettland, oder Regierungsbehörden wie in Litauen, oder der Datenklau in Estland zu berichten sind, weiß ich nicht. Der im Beitrag DDoS-Angriff auf das RKI, und Hacker erbeuten finnische Psychotherapie-Patientendaten berichtete Hack von Patientendaten ist für Betroffene tragisch. Ähnliches gilt für den Fall der Medibank in Australien, oder den aktuellen Fall, wo russische Hacker Fotos von US-Krebspatienten in Untergrundforen veröffentlichen. Der neueste Fall von Cerebral mit 3,18 Mio. Betroffenen findet sich hier.

Nachtrag: Bianca Kastl hat auf netzpolitik.org ebenfalls einen sehr lesenswerten Kommentar Vertrauen ist ein Weg aus vielen kleinen Schritten zum Thema verfasst. Ich gestehe, mein Stückchen Restvertrauen (wird schon gut gehen), welches ich krampfhaft in meiner schwarzen Seele zusammen gekratzt habe, ist beim Lesen gerade pulverisiert worden.

Ähnliche Artikel:
Elektronische Patientenakte: Bär will Datenschutz schleifen
Digitalisierung im Gesundheitswesen: Ärzteverbände fordern einjähriges Moratorium
Elektronische Patientenakte (ePA 2.0) als Sicherheitsrisiko?
Video-Ident durch Chaos Computer Club "sturmreif geschossen"
gematik untersagt Video-Ident-Verfahren in der Telematikinfrastruktur (9. August 2022)
Problem mit statischer Aufladung bei eGK 2.1-Lesegeräten
Datenleck: Old-School-'Hack' für Gesundheitskarte
KBV: Gematik verschiebt eRezept-Einlösung mit eGK auf Sommer 2023
TI-Konnectoren im Gesundheitswesen – der "400 Millionen Euro"-Hack des Chaos Computer Clubs
TI-Konnektorentausch: Ärzteverbände erstatten Anzeige wegen Korruptionsverdacht
Sicherheitslücken im deutschen Gesundheitsdatennetz
gematik-Gesellschafter haben Opt-out für elektronische Patientenakte (ePA) beschlossen
Vernichtendes Urteil an elektronischer Patientenakte auf Freie Ärzteschaft (FA) Kongress (3.12.2022)
Neustart in 2023 für Elektronische Patientenakte (ePA) geplant

——————————————

Presse-Meldung des Bundesgesundheitsministeriums (Rechtschreibfehler habe ich, wenn sie mir aufgefallen sind, bei der Übernahme hier im Blog ausgebügelt).

Lauterbach: Elektronische Patientenakte ab Ende 2024 für alle verbindlich

"Digitalisierung ist kein Selbstzweck, sondern wichtiger Bestandteil moderner Medizin". Im Interview mit der FAZ gibt Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach einen Ausblick auf Digitalisierungsvorhaben für das Gesundheitswesen.

03. März 2023

Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung (FAS): Herr Lauterbach, auf der Kabinettsklausur in Meseberg wollen Sie an diesem Wochenende die Digitalisierung des Gesundheitswesens voranbringen. Haben Sie denn schon selbst eine elektronische Patientenakte?

Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach: Nein. Erstens bin ich als Beamter privat versichert, die elektronische Patientenakte steht bei meiner Krankenversicherung gar nicht zur Verfügung. Und bisher kann man mit der Akte auch in der Praxis noch wenig anfangen, auch deshalb nutzen das derzeit weniger als ein Prozent der Patienten. Das wollen wir ändern. Ende kommenden Jahres wird die elektronische Patientenakte für alle verbindlich.

Was versprechen Sie sich davon?

Zunächst geht es um den Patienten. Mit der elektronischen Patientenakte wird er endlich Herr seiner Daten – er bekommt eine geordnete Übersicht über Arztbriefe, Befunde, Medikamente. Und dann hilft die Akte auch bei seiner Behandlung. Sein Arzt kann schnell erkennen, welches Medikament er zusätzlich verordnen kann, ob es Wechselwirkungen gibt. Außerdem sieht er, ob ein Kollege schon vorher dasselbe untersucht hat. Nehmen wir ein Beispiel. Ich werde oft von Patienten nach einer zweiten Meinung gefragt und leite das an einen Spezialisten weiter. Zuletzt ging es um eine junge Frau mit beginnender Multipler Sklerose nicht im Gehirn, sondern im Rückenmark. Ein seltener Fall. Aber auch hier war es wieder so: In der Papierakte fehlten wichtige Befunde – von Untersuchungen, die bereits durchgeführt waren.

Die Idee zur Digitalisierung der Befunde hatten Sie vor mehr als zwanzig Jahren, mit der damaligen Gesundheitsministerin Ulla Schmidt. Warum soll es auf einmal klappen?

Weil jetzt einfach etwas passieren muss. Digitalisierung ist kein Selbstzweck, sondern wichtiger Bestandteil moderner Medizin. Als Minister muss ich dafür sorgen, dass unser Gesundheitssystem endlich im 21. Jahrhundert ankommt. Dafür gehe ich die Frage von der pragmatischen Seite an. Das deutsche Problem mit der Digitalisierung ist: Wir machen viele Dinge zu kompliziert. Das will ich vermeiden. Deshalb soll die „elektronische Patientenakte für Alle" Wirklichkeit werden.

Was heißt das?

Jeder, der nicht ausdrücklich widerspricht, ist automatisch dabei. Das ist das Opt-Out-Prinzip. Auch bei den Patienten, die sich selbst nicht mit der Einrichtung der elektronischen Akte beschäftigen möchten, steht sie zur Verfügung, sie kann und soll von den Ärzten zum Austausch von Informationen  genutzt werden. Und wir warten nicht, bis es für alle Befunde eine standardisierte Datenstruktur gibt. Für den Anfang wird es möglich sein, ganz einfach pdf- oder Word-Dateien einzuspeisen. Bereits das ist schon ein riesiger Fortschritt. Und bei den Arzneimitteln wird es von Anfang an systematisierte Einträge geben, damit Ärzte und Apotheker einen schnellen Überblick haben – und auf das elektronische Rezept zugreifen können.

Schaffen Sie es, die nötige Infrastruktur so schnell zu installieren?

Die Infrastruktur für die elektronische Patientenakte gibt es ja bereits. Auch die Patientendaten liegen schon in elektronischer Form vor – in der IT beim Arzt. Neu ist der erleichterte Zugang. Das muss für Ärzte, Krankenhäuser oder Patienten total unbürokratisch sein. Das heißt: Künftig wird jeder meiner behandelnden Ärzte Zugang zu meiner Akte bekommen, solange ich nicht widerspreche. Er erhält dort den Überblick über meine Patientenhistorie erhalten und stellt selbst relevante Daten und Dokumente ein. Als Patient wiederum habe ich auch die Möglichkeit, mir einen Zugang zu meiner Akte per Smartphone einzurichten, muss es aber nicht zwingend tun.

Der Datenschutzbeauftragte Ulrich Kelber hat schon Bedenken geäußert.

Wir sind in regelmäßigem Austausch. Herr Kelber weiß, dass wir Patientendaten schützen, aber gleichzeitig die Möglichkeiten der Digitalisierung nutzen wollen. Aber das geht nicht über Systeme, in denen der Zugang zur elektronischen Patientenakte so kompliziert ist, dass er nie begangen wird. Was wäre denn dann die Konsequenz? Dann verschicken Ärzte und Patienten weiter Befunde per E-Mail, Fax oder Post. Das ist viel unsicherer. Ich möchte, dass jeder eine Patientenakte bekommt und jeder die Chance bekommt, sie auch zu nutzen, ohne vorher zum IT-Experten zu werden.

Sie wollen medizinische Informationen auch für die Forschung leichter zugänglich machen. Ist das nicht auch ein Datenschutzproblem?

Das geschieht nur in pseudonymisierter Form. Wir haben schon jetzt eine Menge Daten, die aber in getrennten Silos liegen und nicht miteinander verknüpft werden können: in den Krankenhäusern, bei den Krankenkassen, dem Krebsregister, in Genom-Datenbanken, künftig aus der digitalen Patientenakte. Der Grundgedanke ist, dass diese Daten in pseudonymisierter Form für Forschungszwecke kombiniert werden können. Das können wir bisher nicht machen, dadurch fallen wir im Vergleich zu anderen Ländern zurück. Das ist der Grund, warum Biontech für die Studien Deutschland verlassen hat. Wenn wir da nicht wirklich etwas bewegen, spielen wir in der pharmazeutischen Forschung bald keine Rolle mehr.

Bisher waren die Ärzte an Transparenz nicht sonderlich interessiert: In einer Stichprobe der Stiftung Warentest wollten nur 2 von 12 Ärzten ihren Patienten freiwillig Einblick in die analoge Patientenakte gewährt.

Das geht nicht. Die Gesetzeslage ist schon jetzt eindeutig: Die Befunde gehören dem Patienten. In Zukunft können sie in ihrer Patientenakte – über eine App oder am Computer – jederzeit mitlesen. Der Arzt kann nicht sagen: Es gibt zwar die elektronische Patientenakte, aber meine Befunde stelle ich da nicht rein.

Wie wollen Sie das kontrollieren?

Dokumentationspflichten gibt es heute schon. Aber die Patienten akzeptieren es nicht länger, dass sie keinen Zugang zu ihren Daten haben. Wenn sie jetzt mit der elektronischen Patientenakte ein sehr einfach zugängliches Instrument bekommen, werden sie sich nicht mehr damit abfinden, dass Ärzte dort nichts einstellen. Außerdem werden wir es auch den Ärzten sehr leicht machen, die Akte zu befüllen, indem wir das weitestgehend automatisieren. Aber es sind nur ganz wenige Ärzte, die damit ein Problem haben. Ein paar lautstarke Kritiker wird es immer geben. Wir arbeiten mit den vielen, die hoch qualifiziert sind, gutwillig sind, den Patienten helfen wollen – und die auch Teil eines Verbunds sein wollen.

Wenn ich wegen einer harmlosen Erkältung zum Arzt gehe: Muss ich ihm dann wirklich meine ganze Krankengeschichte offenlegen?

Das müssen Sie nicht. Sie können dem Arzt auch die Möglichkeit geben, dass er in die Patientenakte nur hineinschreibt, aber nicht sieht, was dort schon enthalten ist – auch wenn der behandelnde Kollege vielleicht ein Misstrauen spürt. Für die Akzeptanz ist das enorm wichtig.

Das deutsche Gesundheitssystem verlangt ungewöhnlich viel Eigeninitiative. An Impfungen oder Vorsorgeuntersuchungen wird nicht erinnert, Befunde werden nicht automatisch mitgeteilt. Ändert sich das jetzt?

Ja. Genau für solche Erinnerungen ist es sinnvoll, wenn sich auch Patienten einen eigenen Zugang zur elektronischen Patientenakte einrichten. Dann können Impf-Erinnerungen basierend auf der eigenen Impfhistorie erfolgen. Darüber hinaus werden wir einen Medical Messenger einführen. Der Arzt soll die Möglichkeit bekommen, über einen sicheren Weg mit dem Patienten per Textnachricht zu kommunizieren. Der Patient kann auch antworten und Fragen stellen. Das ist eine ganz neue, schnelle Art der Arzt-Patienten-Kommunikation.

In Deutschland darf ich bislang so viele Ärzte aufsuchen, wie ich will. Soll die elektronische Akte diesen Praxistourismus unterbinden?

Man wird in Deutschland immer die freie Arztwahl haben. Das Hopping von einem Arzt zum anderen hat ohnehin nicht mehr die Bedeutung wie früher. Schon weil es so schwer ist, Termine zu bekommen. Und dass unnötige Untersuchungen vermieden werden, ist doch auch für den Patienten von Vorteil!

Brauche ich als Patient die App meiner Krankenkasse, wenn ich die elektronische Akte nutzen will?

Sie brauchen die App nur, wenn Sie selbst Einblick nehmen möchten. Für die Akte selbst ist das nicht nötig, sie wird ohnehin angelegt. Die ältere Dame hat dieselben Vorteile wie der Digital Native. Sie geht zum Arzt, der Arzt stellt dann wichtige medizinische Befunde ein und aktualisiert die Liste der Medikamente, wenn er ein elektronisches Rezept ausstellt.

Ich habe versucht, die App meiner Krankenkasse zu installieren. Auf die Schnelle ist mir das nicht gelungen.

Das muss einfacher werden, ganz klar. Bislang muss sich jeder, der die elektronische Akte haben will, selbst freischalten. In Zukunft muss jeder, der auch selbst den Zugang haben will, nur einmal einen Identifikationsprozess durchlaufen – und diesen Zugang dann für die elektronische Patientenakte, das elektronische Rezept, sogenannte digitale Gesundheitsanwendungen nutzen. Das macht das System schon mal viel übersichtlicher.

Auch das elektronische Rezept wird bislang kaum genutzt. Das wird dann ebenfalls verpflichtend?

So ist es. Wenn der Arzt ein Medikament verschreibt, erhält der Patient keinen rosa Zettel mehr. Sondern der Patient muss dann nur seine elektronische Patientenakte, seine E-Rezept-App oder seine Gesundheitskarte vorzeigen, und der Apotheker sieht sofort das elektronische Rezept. Auch hier gilt: Es muss so einfach wie möglich sein.

Mit einer breiten Bewegung gegen die Neuerungen rechnen Sie nicht?

Das glaube ich nicht. Denn das Entscheidende ist: Wir machen hier nicht nur Lösungen für Digital Natives, sondern wir konzipieren die Anwendungen so, dass sie der medizinischen Versorgung jedes Patienten dienen. Ein großer Teil der Bevölkerung ist zudem der Digitalisierung gegenüber positiv eingestellt. Die allermeisten Leute wollen, dass wir uns nicht bloß gegenseitig bedauern, was alles nicht geht. Sondern dass mal wieder etwas funktioniert.

Aufschlussreich ist auch dieser Artikel im Ärzteblatt.