Meine schlimmsten Befürchtungen im Hinblick auf den "staatlichen Missbrauch" der per elektronischer Patientenakte gesammelten Gesundheitsdaten gesetzlich Krankenversicherter in Deutschland scheinen sich zu bestätigen. Hieß es bei Verabschiedung der entsprechenden Gesundheitsgesetze noch "wir wollen Daten für die Forschung und ggf. Pharma-Industrie", bestätigt Gesundheitsminister Lauterbach, dass man in "Verhandlungen mit Meta, OpenAI und Google zwecks Zugriff auf die Gesundheitsdaten stehe".
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Gesetze zur Digitalisierung des Gesundheitswesens
Der deutsche Bundestag hat am 14. Dezember 2023 zwei Gesetzesentwürfe, das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und das Digitalgesetz (DigiG) verabschiedet, die die Digitalisierung des Gesundheitswesens voranbringen sollen. Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz soll die Weitergabe von Daten für die Forschung regeln. Im Digitalgesetz werden dann die Voraussetzungen für die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) ab 2025 für gesetzlich Krankenversicherte geschaffen.
Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach saht "einen Quantensprung für die Digitalisierung im Gesundheitswesen", wie man in obigem Tweet erfahren und im eingebetteten Video erfahren kann. Ich hatte das zeitnah hier im Blog thematisiert und gewissen "Bedenken" geäußert.
Hat aber kaum jemanden interessiert, wie ich anhand der Abrufzahlen des Beitrags Gesundheitsgesetze II: Bundestag beschließt Digitalisierung im Gesundheitswesen (GDNG, DigiG) gerade nüchtern feststellen darf. Gut, sind Gesetze, trockenes Zeug.
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In der Zwischenzeit ist viel Wasser den Rhein herunter gelaufen und viel zur elektronischen Patientenakte (ePA) geschrieben worden. In den letzten Wochen hatte ich das Thema Widerspruch gegen die ePA hier im Blog thematisiert und war über manche Leserkommentare arg erstaunt. Da wurde ePA – in meinen Augen sehr naiv – kräftig gefeiert.
Ich war so weit, dass der Gedanke "läufst Du nur noch mit Aluhut herum und siehst Gespenster" im Kopf auftauchte. Aber der Blick auf die technischen Details, im Beitrag Sicherheitsgutachten zur elektronischen Patientenakte (ePA) aufgegriffen, führte zum Schluss "widersprechen wir und warten ab, was kommt". Hat mit der ePA nicht direkt was zu tun, aber im Beitrag Elektronische Patientenakte (ePA): Opt-out jetzt! Erste Pläne für Begehrlichkeiten tauchte bereits ein "Splitter dessen auf, was uns bald droht" (auf das Thema plane ich nochmals separat einzugehen).
Was passiert mit den Gesundheitsdaten?
Szenenwechsel: Wir sind fast genau ein Jahr nach Verabschiedung der Gesundheitsgesetze und Stückchen in Sachen Erkenntnisgewinn weiter. Auf das Sicherheitsgutachten hatte ich oben verwiesen – und dass Firmen bereits mit den Hufen scharren, um an die Daten heran zu kommen, ist ja auch im vorherigen Absatz thematisiert.
Gut, es hieß ja, dass die Gesundheitsdaten der Forschung und der Pharma-Industrie zur Entwicklung neuer Medikamente in anonymisierter Form zur Verfügung gestellt werden. Wer kann sich schon solchen ethischen Forderungen entgegen stellen – und wir haben ja den strengsten Datenschutz der Welt.
Dass einzelne Leute sich bereits frühzeitig verirrten und etwas hinausposaunten, was unter der Decke bleiben sollte, hatte ich im Beitrag re:publica: Kontra Datenschutz; wo ist die Medizinethikerin Buyx "falsch abgebogen? angerissen.
Auch bin ich keineswegs beruhigt, ob der Versicherung, die Gesundheitsdaten würden nur "pseudonomisiert" bereitgestellt werden. Einmal wandern diese Daten ja in den European Health Data Space (EHDS), da Patienten nach europaweit behandelt und die Ärzte auf deren Daten zugreifen können sollen. Und ihr wisst: Je weiter ich die individuellen Daten verteile, umso größer ist das Missbrauchspotential. Beim EHDS gibt es kein Widerspruchsrecht der Patienten, nur in den einzelnen EU-Mitgliedsstaaten kann ein Opt-in oder Opt-out bei der Erfassung der Gesundheitsdaten zugestanden werden. Genau das kann und sollte man auch tun – wenn in zwei, drei Jahren alles sicher und paletti läuft, kann man ja die ePA immer noch anlegen lassen.
Was mich aber im Opt-out sofort bestärkt hat, war neben dem oben zitierten Sicherheitsgutachten, die Pläne zur "Pseudonymisierung". Die Kollegen von heise hatten es vor einigen Tagen im Beitrag Forschungsdatenzentrum Gesundheit: Arbeitsgemeinschaft Pseudonymisierung geplant skizziert (steht seit dem bei mir auf der Agenda).
Aussage: Ab Mitte 2025 sollen neben den Abrechnungsdaten weitere Daten der gesetzlich Versicherten automatisch an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit übermittelt werden. Dort sollen über den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen unter anderem die von den Pflege- und Krankenkassen "übermittelten Daten […] in versichertenbezogene Datensätze zusammen" geführt werden, schreibt heise. Eine Verordnung soll zudem regeln, dass Krankenkassen neben den Abrechnungsdaten auch weiterhin regelmäßig Daten der Versicherten an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit übermitteln müssen – hier spielt EHDS auch mit rein.
Da haben wir ihn also, den gigantischen Datenpool mit deinen Versichertendaten, nichts pseudonymisiert, sondern alles fein säuberlich auf die Person bezogen. Aber was kann da schon schief gehen, wir stellen da eine "kernige Truppe" als Hüter dieses Datenschatzes zusammen. Ich zitiere mal aus dem heise-Artikel:
Eine neu gegründete "Arbeitsgruppe Pseudonymisierung" soll zuverlässige Pseudonymisierungsverfahren für Dokumente und Datensätze in den Patientenakten festlegen, die Organisation liegt bei der Gematik. Die AG Pseudonymisierung soll unter anderem aus Vertretern der Gesellschaft für Telematik, des Spitzenverbands der gesetzlichen Krankenkassen, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und Patientenvertretern bestehen.
Und jetzt frage ich nochmals: Was kann da schon schief gehen? Gut, die "wir haben nichts zu verbergen Fraktion" wird das nicht interessieren. Und die "nur durch ePA werde ich gerettet"-Gläubigen gewähren fröhlich und guter Hoffnung ihre Datenspende. Man kann es mit der Erkenntnis "Des Menschen Wille, sei sein Himmelreich …" oder mit Einstein "Das Weltall und die menschliche Dummheit sind unendlich …" erklären. Aber nun scheint ein Damm zu brechen und die Gemengelage wird noch klarer.
Big-Tech schielt auf die Gesundheitsdaten
Gestern kam eine Mail eines Arztes, der mich auf einen entsprechenden Artikel, der zum 28. November 2024 im Ärztenachrichtendienst erschienen ist, hinwies. Leser Bernd B. wies mich ebenfalls auf das Thema hin (danke, hatte es bereits gesehen) – denn heise hat es hier thematisiert.
Der Ärztenachrichtendienst schreibt, dass Digitalisierung im deutschen Gesundheitswesen einen Datenschatz bringe, der auch für Unternehmen interessant sei. Karl Lauterbach (SPD), noch amtierender deutscher Bundesgesundheitsminister, meint, dass Deutschland sich dieser Entwicklung nicht verschließen solle.
Gesundheitsminister Karl Lauterbach ist am 28. Nov. 2024 auf der digital health conference dhc 2024 in Berlin aufgetreten. Der Ärztenachrichtendienst zitiert den Gesundheitsminister "Unser Gesundheitssystem ist sehr teuer und bestenfalls mittelmäßig. Hier setzt die Digitalisierung an." Herr Lauterbach ist der Meinung, dass Deutschland auch in der Medizinforschung immer weiter zurückgefallen sei, was sogar stimmen mag.
Nun gibt er offen zu, dass die Digitalisierungsstrategie, die auf die zwei Kernpunkte elektronische Patientenakte (ePA) und Forschungsdatenzentrum (FDZ) aufbaut, genau dies ändern soll. Lauterbach dazu: "Die ePA ist so aufgebaut, dass sie in Zukunft routinemäßig die Befunde aus den Haus- und Facharztpraxen aufnimmt."
Und nun wird es interessant, denn auch Krankenhausbefunde, Laborbefunde, Daten aus Diga (digitalen Gesundheitsanwendungen, die Patienten nutzen) und Abrechnungsdaten fließen dort ein (was ich bereits oben skizziert hatte).
Bei einer Milliarde Arzt-Patienten-Kontakten in Praxen und 16 Millionen stationären Krankenhausaufenthalten entstehe eine unfassbare Datenmenge, zitiert der Ärztenachrichtendienst. Diese Datenhalde, die sich im Forschungsdaten-Zentrum (FDZ ) ansammelt, wird zudem mit Registerdaten aus 400 Registern, Genom-Daten und Studiendaten verknüpft.
Lauterbach wird so zitiert: "Die Struktur ist von Anfang an so aufgebaut worden, dass sie KI-ready ist." Lauterbauch glaubt, dass der Datensatz generalisierbar sei, weil er Opt-out sei (was aber nur für die elektronische Patientenakte der gesetzlich in Deutschland Krankenversicherten gilt, die diese Möglichkeit annehmen). Der Gesundheitsminister meint dazu, dass "Datenschutz und Datennutzung neu austariert worden seien" und fabuliert, so der Artikel im Ärztenachrichtendienst, dass im FDZ "confidential computing" möglich sei.
Zitat aus dem Artikel: "Daten würden verschlüsselt transportiert und der Datensatz verlasse nie das sichere Umfeld der vertrauenswürdigen Umgebung. "Somit ist der Datensatz immer gesichert, auch wenn er extern genutzt werden kann für Auswertungen", führte der Minister auf der oben erwähnten Konferenz aus. Mir ging sofort "Wenn die Kuh vom Eierlegen fabuliert, kommt nix vernünftiges bei rum" durch den Kopf.
Und dann kommen die relevanten Kernsätze, die den Ausverkauf der persönlichen Gesundheitsdaten der gesetzlich in Deutschland Krankenversicherten durch die Politik unter Führung von Gesundheitsminister Karl Lauterbach verdeutlichen. Der Gesundheitsminister verwies "auf die globale Bedeutung dieses Gesundheitsdatensatzes".
Mit dem aus ePA und FDZ entstehenden System sieht Lauterbach "das größte Digitalprojekt, was es in Deutschland jemals gegeben hat" , was einen der größten Datensätze weltweit entstehen lässt. "Daher interessieren sich auch die Hersteller. Wir sind im Gespräch mit Meta, OpenAI und Google", sagte Lauterbach, und verkündet so nebenbei den Sündenfall, auf den ich seit zwei, drei Jahren (seit ich Gutachten der Bertelsmann Stiftung zum Opt-out bei der ePA kenne).
Das Interesse an diesem Datenschatz sei weltweit sehr groß, freut sich Lauterbach, der gerade Datenschutz und Datennutzung in das für ihn gerade passende Verhältnis rücken will.
Und dann gerät Lauterbach, jedenfalls was ich dem Artikel im Ärztenachrichtendienst entnehme, völlig ins konfabulieren. "Die Medizin werde sich komplett verändern." – da kann ich noch ein wenig mitgehen. Aber beim Beispiel Lauterbachs, der fabuliert, dass ein Patient sich seine Krankheit von einer KI erklären lassen können, so als ob ein unendlich geduldiger und erfahrener Arzt es erkläre.", dann sind wir bei der Kuh, die vom Eierlegen fabuliert. Prof. Dr. Karl-Lauterbach ist ein Kopf-gesteuerter Politiker, der wohl wenig von den Niederungen des Patientengefüges versteht.
Wer sich heute über eine Krankheit informieren will, kann das auch ohne KI erledigen. Wer heute Informationen braucht, wie er sich gesund ernährt und gesundheitlich fit hält sowie Risiken vermeidet, wird mit validen Informationen zugeschüttet. So ganz ohne KI – und was haben wir? Zivilisationskrankheiten ohne Ende, eine massive Adipositas-Welle, ungesunde Lebensweisen bis zum Abwinken, Patienten, die mit Beschwerde zum Doktor kommen und erwarten "verschreib mir eine Pille, dass es morgen gut ist". Und wir haben, so mein Eindruck, schlicht einen gewissen Anteil Patienten, die einfach nicht in der Lage sind, die medizinischen Ratschläge eines Mediziners zu verstehen und umzusetzen.
Das wird eine KI nicht ändern – die Technik-Gläubigkeit des Politikers Prof. Dr. Karl-Lauterbach in allen Ehren, aber das ist ziemlicher Unsinn, was er da verlauten ließ. Ich würde es daher anders formulieren: Mein Eindruck ist, dass die Lobby, bestehend aus der Pharma-Industrie und Big-Tech, es erfolgreich geschafft hat, die Politik in Deutschland und in der EU auf ihre Seite zu ziehen.
Speziell für Big-Tech ist es ja eine Win-Win-Situation, egal was geht. Amazon mit AWS, Google und Microsoft stellen die Cloud-Lösungen bereit, um diese "gigantischen Datenhalden zu speichern und zu verarbeiten" und verdienen sich dumm und dämlich daran. Und als Sahnehäubchen kommt dann noch der Zugriff auf die Daten per KI (wobei KI-Leistungen sich mit dem FDZ abrechnen lassen), so dass man auch diesen "Datenschatz für eigene Zwecke heben kann".
Der Artikel des Ärztenachrichtendiensts zeichnet ein Bild des Gesundheitsministers, der sich wie ein Lobbyist von US Big-Tech-Unternehmen aufführt und das Blaue vom Himmel verspricht. Zitat von Lauterbach: "Wir dürfen das nicht abwehren, sondern wir müssen die neuen Möglichkeiten mitnehmen, wie neue Instrumente, die unsere Arbeit besser machen."
Gut, die FDP hat die Regierung verlassen, aber das "Digitalisierung first. Bedenken second." scheint bei Prof. Dr. Lauterbach verfangen zu haben. Der Minister führt einen wachsenden Personalmangel und -bedarf und ein "Gesamtwachstum des Gesundheitssektors" an und ist überzeugt, dass "die Medizin mit KI derart gewaltige Fortschritte machen wird, sodass schließlich auch Krebs und Demenzerkrankungen heilbar werden".
Man werde zum Beispiel Alzheimer immer früher erkennen und die Prozesse unterbrechen können, ließ der Minister laut obigem Artikel verlauten. Auch bei Krebs sei es möglich, sehr früh Veränderungen in der Proteinstruktur zu erkennen. Zitat: "Mit diesen Möglichkeiten werden wir auch diese Geißeln der Menschheit in den nächsten
Jahrzehnten überwinden. Aber all das kann nur gelingen mit Digitalisierung, mit KI und mit dem und mit dem Einsatz von Unternehmen." Hier verweise ich auf den Beitrag bei heise, die einige Zitate und Aussagen des Ministers spiegeln.
Kassenärztliche Bundesvereinigung kontert nüchtern
Spannend fand ich im Artikel des Ärztenachrichtendienst die Aussagen von Dr. Andreas Gassen, der Vorsitzender der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) ist. Klare Aussage des Vorsitzenden zu Aussage Lauterbachs: "Die Idee, dass wir mit Digitalisierung unser Fachkräfteproblem lösen können, ist Science Fiction."
Er verweist darauf, dass die Digitalisierung zu Beginn eher mehr Personal binden werde, und warnte davor, die Möglichkeiten von KI im Gesundheitssystem zu überschätzen. Ein Arzt verliere mehr Bruttoarbeitszeit als durch KI ausgeglichen werden könnte.
Auf den Aspekt des Patientenschutzes, des Arztgeheimnisses und des Datenschutzes, was auch alles da rein spielt, ist man in dieser Diskussion noch nicht einmal ansatzweise eingegangen. Interessant ist für mich aber, dass der KBV-Vorsitzende, Dr. Andreas Gassen, direkt auf die Knackpunkte hinweist. Es fehlt das Geld – das Gesundheitssystem hat bereits jetzt unübersehbar Finanzierungsprobleme, was auf Beitragssteigerungen und "eine neue Allokation von Steuermitteln" hinausläuft. Dr. Andreas Gassen steht wohl mehr mit beiden Beinen auf dem Boden, als Prof. Dr. Karl-Lauterbach, denn der KVB-Vorsitzende weist darauf hin, dass "KI teuer und mit einem hohen Energiebedarf
verbunden sei".
Der KVB-Vertreter der Ärzteschaft plädiert für eine Revision der Regelungen im Sozialgesetzbuch (SGB V), wo große Kosten auflaufen, Änderungen in der Selbstverwaltung der Ärzteschaft und eine telefonisch-digitale Erstanlaufstelle für die Notfallversorgung. Alles pragmatische Ansätze an Stellen, wo es brennt. Digitale Lösungen nur, wo es den Ärzten hilft (z.B. ein Software für verbindliche Terminbuchungen und Einbestellungen).
Ist jetzt ein langer Artikel geworden. Erkenntnis für mich: Es wird jetzt das ersichtlich, was ich seit drei Jahren befürchte – der Ausverkauf der Patientendaten an Big-Tech und Industrie. Zudem wird deutlich, in welchen Luftschlössern unsere Politiker wandeln. Und das es zudem noch Akteure gibt, die auch auf diesen Datenschatz scharf sind, aber nicht mal für einen Zugriff fragen, hatte ich noch gar nicht angerissen. Momentan blogge ich ja nur über gigantische Datenlecks aus dem Gesundheitsbereich, die im Ausland (USA, Australien etc.) passieren. Aber auch das wird sich mit ePA und EHDS ändern.
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Wer immer noch glaubt, es würde bei all dem um irgendein Patientenwohl gehen, der ist sehr sehr naiv.
Legt man Laborbefunde und Arztbriefe zusammen, wird eine eindeutige Zuordnung zur Person immer möglich sein. Wenn Smart-TV Anbieter ihre Kunden über Fernsehgewohnheiten und Browser-Anbieter die Surfer trotz aller Anti-Tracking Tools erkennen können, so gilt das erst recht für Patienten. Und Patienten sind wir letztlich alle.
Weiterhin wird eine Pseudonymisierung im eigentlichen Sinne zu teuer sein. Wenn das mit statistischen Daten kaum – nur mit Kosten oder Kompromissen – siehe US-Statistikbehörden – gelingt, so gelingt das mit NICHT-statistischen Daten gar nicht. Alleine den Begriff überhaupt in Zusammenhang mit der ePA zu bringen, erscheint mir dann Augenwischerei. Und dafür soll Steuergeld ausgegeben werden.
Teuer wird der dann der Datenschatz. Sollte die Früherkennung und die bessere Behandlung von den Firmen tatsächlich entwickelt – und patentiert werden – so dürfte eine rasante Entwicklung zu einem derart hohen Kostendruck führen, dass die neuen Untersuchungen und Behandlungen eben gerade nicht mehr von der Kasse bezahlt werden. Ohnehin geht es gerade in die Richtung.
Die Digitalisierung der Kommunikation von Ärzten und Patienten bräuchte die ePA gar nicht und könnte dennoch gelingen. Leider entsteht hier gerade ein Wildwuchs und unregulierten Terminbuchungssystemen, die beim Arzt mit der proprietären CRM Lösung gekoppelt werden und dort vermutlich ebenfalls dann Daten abfließen.
Tatsächlich ist die Weitergabe der Daten der Ausverkauf der Selbstbestimmung der persönlichsten aller Daten – der Gesundheit der Bürger. Wer dann noch eine private Versicherung oder Zusatzversicherung abschließen will, muss schon sehr sehr gesund sein. Oder reich. Beides ist in der Bevölkerung aber eher selten zu finden.
@Frred
"Und Patienten sind wir letztlich alle."
Kürzlich im TV einen Bericht gesehen, über ein komisches kleines Land mitten zwischen der EU … wo könnte das wohl sein? Die Schweiz. Dort gibt es dem Funktionsprinzip nach keine "Kranken"kassen, sondern nur Gesundheits-Kassen. Weil die nämlich sehr viele Leistungen für Prävention zahlen … vom Fitness-Studio bis hin zum Yoga.
Statistische Daten über den allg. Gesundheitszustand der Schweizer und der Deutschen, die man mal vergleichen könnte, habe ich leider nicht zur Hand. Wäre aber vlt. mal Interessant.
Schließlich muss es Gründe haben, warum wir Deutschen, trotz der vielen vielen Arztbesuche über's Jahr, trotzdem sehr viel kränker sind, als zb. Skandinavier, die nur selten mal einen Arzt aufsuchen … "an apple a day, keeps the doctor away" …
@Born
"Hat aber kaum jemanden interessiert, wie ich anhand der Abrufzahlen des Beitrags … gerade nüchtern feststellen darf. "
So ist das leider, ganz normal, die Mehrheit der Bevölkerung begreift erst und beschwert sich erst dann, wenn es zu spät ist … siehe US-Wähler in den nächsten Jahren, wenn ihr geliebter Trump das versprochene Programm durchgezogen hat, wird es entsprechende Rückwirkungen auch auf die US-Bevölkerung / -Wähler mit sich bringen, welche dann vermutlich nicht so überschwänglich positiv gesehen werden. — Aber: "Jedes Volk bekommt die Regierung, die es verdient hat!"
sorry aber das war von vornerein klar und von Anfang an das erklärte Ziel mit unseren Gesundheitsdaten Kasse zu machen… Vorteile für den Versicherten sind auch nix anders als Nebelkerzen, damit nicht zu viele wiedersprechen.
Da muss man sich nur anschauen wer da mit verantwortlich im Entwurf ist und welche Lobbyisten da mit im Boot sind. (Lobbycontrol ftw)
Dann ist einem von Anfang an klar was die Intention ist und wohin die Wege führen…
Nur der Mob begreift mal wieder nix und klatscht Beifall. So ist das eben, wenn einem die Fiktion überholt und zur Realität wird.
Interssant zu sehen wird sein wo Herr Lauterbach den mal sein wird wenn er aus der Politik auscheidet (siehe Kohl/ Schröder & Co.)
Korruption in der Politik gibt es ja bei uns nicht nannte man wohlweislich Lobbyismus.
Zu "sorry aber das war von vornerein klar und von Anfang an das erklärte Ziel mit unseren Gesundheitsdaten Kasse zu mache" – gut, dass wir drüber gesprochen haben. Brauche ich nicht mehr die Zeit mit bloggen über so was tot zu schlagen – allen ist alles klar. Halt, da gab es doch ein paar Kommentare, die mir auf die Mütze geben wollten "ePA ist wichtig, rettet mich bei einem Notfall …".
Ok, ok, wir beide betreiben unverantwortliche und unfaire Dialektik – alles wird gut der Herr Professor Dr. L. wird es mit KI richten – und wenn es schief geht, "konnte das ja keiner ahnen" ;-).
wer sich nach den ersten Meldungen zur ePA mal etwas schlau machte wusste wohin der Zug fährt…unsere Politiker haben wenigstens etwas Gutes: sie sind so durchschaubar! ;-P
Und wie bereits erwähnt ist es immer angebracht bei solchen Einbringuenegn Enwürfen Gesetzen mal Lobbywatch & Co. zu bemühen… öffnet einem schneller die Augen als sie bloggen können.
Aber ich verstehe sie schon, die Masse braucht alles vorgekaut und selbst dann wollen es manche nicht verstehen.
Welch Überraschung, dass genau die Firmen auf diese Daten scharf sind, die sie am besten nie zu Gesicht bekommen sollten. Das ganze Theater von wegen "Forschung" und "das ist wichtig für die Notfallversorgung" war von Anfang an komplett durchschaubar, wenn man denn nur hinsehen wollte.
Ich kann nur hoffen, dass die KKs sich auch wirklich an den (in meinem Fall bestätigten) Opt-Out halten und nicht im Hintergrund trotzdem eine ePA anlegen. Weil man könnte sich ja umentscheiden.
Ist ja nicht so, als hätten nicht genügend schlaue Leute vor genau so einem Szenario gewarnt. Personalisierte Gesundheitsdaten (auch pseudonymisierte, das kann man wieder zuordnen) gehen meiner Meinung nach genau zwei Parteien was an: Den Patienten und den behandelnden Arzt/Ärzten. Alle anderen haben die Finger davon zu lassen.
ePA schon seit den ersten Berichten dazu widersprochen. Die TK behauptete, das sei nicht wirksam, ich müsse nocheinmal widersprechen. Hilfsweise habe ich das gemacht, aber eine Willenserklärung ist eine Willenserklärung unabhängig davon, wann sie abgegeben wurde. Man sieht, daß hier alle Tricks angewendet werden, um Widersprüche möglichst nicht zuzulassen. Auch in Gesundheitseinrichtungen werden einem immer Formulare vorgelegt, wo man der Datenweitergabe zustimmen soll. Tut man das nicht, werden die Personen ziemlich unfreundlich und unkooperativ. Es soll Zwang aufgebaut werden. Zwang zur datenfreigabe an alle und jeden, Zwang zur Digitalisierung. Das nennt sich Autokratie. Was will man schon von diesem Professor erwarten, der sich selbst Gesundheitökonom nennt und vom Thema datenschutz soviel versteht wie ein Schwein von einer Waschmaschine. Hoffentlich ist er bei der Wahl weg vom Fenster. Aber erwartungsgemäß wird es schlimmer kommen. Schönes WoE.
Gibs denn irgendwo eine zentrale Stelle, an dem man seinen Widerspruch gegen die elektronische Patientenaktie setzen kann ?
PS: "mw" war n Ticken sachneller
Ansprechpartner ist deine gesetzliche Krankenkasse, da diese die ePA aufsetzt und betreibt.
Nein, hast keinen Alu-Hut auf!
Gruselzeit ist doch schon längst durch oder ist das jetzt schon Bad Santa?
Wegen Widerspruch gegen ePA. Gab oder gibt es einen Artikel, wo nicht geschrieben steht, daß es eigentlich 5 oder 6 Widersprüche sein sollten?
Hat jemand den / die Links zu dieser Aussage?
Ich habe noch einen Artikel auf der Agenda, wo ich das aufarbeite (die Krankenkassen haben nur ein generelles Opt-out angeboten) – ist für das Wochenende geplant. Ich werde aktuell so von Themen, wo ich bloggen müsste, überflutet, dass ich noch nicht dazu gekommen bin.
Hmm…
Warum sollte das nötig sein?
Habe bei meiner EK via Online-Dialog mit persönlichem Authentifizierungscode aus dem ePA-Infoschreiben den Widerspruch eingelegt und konnte ein entsprechendes Bestätigungsdokument als PDF-Beleg ausdrucken/downloaden.
Da liegt jetzt also demnächst ein Datenschatz. Generiert von den gesetzlich Versicherten.
Den möchten Viele haben, da wird man den doch nicht verschenken.
Wenn man den zu Geld machen will, steht dieses Geld den gesetzlich Versicherten zu.
Also:
Wie stark sinkt der Krankenversicherungsbeitrag, wenn "dieser Schatz gehoben wird"?
Interessanterweise sagt Herr Lauterbach dazu nichts.
Ich denke es wird anders sein. Weder Google, noch Meta noch OpenAI werden etwas dafür zahlen. Im Gegenteil, die GK-Versicherten werden die zuvorgenannten dafür bezahlen, dass diese die Daten Speichern, analysieren oder sonst wie verarbeiten. Speicherplatz in der Größenordnung ist nicht umsonst zu haben und und KI-Rechenleistung ebenfalls nicht. Das wäre win-win für die Konzerne und lose-lose für die Versicherten.
Nur so'n Gedanke, der muss nicht zutreffen, aber völlig abwegig ist der bei unseren Politikern und unserem System allerdings auch nicht.
Ach ja, die ePA, ein Traum für alle Datensammler und Unternehmen…
Mit RIESIGEN Vorteilen für ALLE Versicherten. Alle Versicherten? Ach nein, das kleine zänkische Bergvolk der Privatversicherten ist ja (zumindest vorerst) ausgenommen. Wir wollen die ja schließlich auch nicht übervorteilen.
Es ist doch ansonsten auch immer gut, ein zentrales Register mit den möglichst vollständigen Gesundheitsdaten aller Bürger zu haben, besonders bei dem derzeitigen politischen Rechtsruck in Deutschland und Europa der letzten Jahre.
Dann können doch vielleicht schon bald wieder ein paar Scheitelträger darüber entscheiden, was "unwertes Leben" ist und was nicht. Hach, wie schön!
– Du hast eine körperliche oder geistige Behinderung? Hmm, DAS ist jetzt aber gerade ganz schlecht.
– Du bist wegen Depressionen oder anderen psychischen Einschränkungen in Behandlung? Das zersetzt doch den Volkskörper, DAS ist jetzt aber ganz schlecht.
– Du hast eine Erbkrankheit und möchtest dich vermehren? Das ist jetzt aber grad auch ganz schlecht für das Volk. Haben Sie schon über eine Sterilisation nachgedacht?
– Wie, Sie wollen aus Glaubensgründen oder profanen Sicherheitsbedenken einer Behandlung nicht zustimmen und das Kreuzchen für die Datenweitergabe wollen Sie auch nicht setzen? DAS ist jetzt aber ganz schlecht für Ihren Mitgliedsstatus in unserer Krankenkasse und könnte theoretisch, aber nur ganz vielleicht und unter Umständen zu einem Ausschluss oder höheren Kosten für Sie führen.
– Wie, der Arzt soll eine Fehldiagnose gestellt haben und Sie wollen diese Eintragung jetzt gelöscht haben? Und dann sollen wir auch noch eine teure Zweitmeinung finanzieren?
Und überhaupt, wie glauben Sie denn, sollen wir diese Eintragung jetzt wieder einfangen? Ihre ePA wurde doch schon sämtlichen Anfragenden zur Verfügung gestellt. Nein, das geht nun wirklich nicht mehr und eine Fehldiagnose können wir hier auch überhaupt nicht sehen.
– Wie, Sie wollen KLAGEN, weil Ihre Daten abhanden gekommen sind? Gegen wen genau? Ach, das wissen Sie gar nicht, weil ja überhaupt nicht klar, ist, wer Ihre Daten alle haben könnte? Hmm, das ist jetzt aber ganz schlecht. Außerdem war doch alles pseudonymisiert, da weiss man doch gar nicht, das Sie das waren! Ach, Sie habe eine seltene Krankheit, die in Ihrem Alter und Ihrer Wohngegend so gut wie gar nicht vorkommt und deswegen konnte man die Pseudonymisierung in wenigen Schritten auf Ihre Person zurückführen? Hmm, ja, das ist ja nun blöd, aber da können wir auch nicht helfen, wir sind da technisch ja überhaupt nicht involviert.
Hach, so ein quatsch, diese ganzen Vorteile (…welche waren das noch?) überwiegen hier doch eindeutig und SOWAS, von dem hier schwabuliert wird, ist hier in Deutschland ja noch NIE…
… Ups
(Dieser vorerst rein hypothetische Beitrag kann Rechtschreibfehler, Ironie, sowie Spuren von Sarkasmus enthalten.)
Mich irritiert, dass Du offenbar ganz fest daran glaubst, dass es "Scheitelträger" braucht, um die von Dir in schillernd dystopischen Farben gemalte Landschaft zu erzeugen…
Ach was, nein, wenn ich sehe, was alleine schon Frau Faeser derzeit zum Beispiel unter der Flagge der SPD seit anbeginn Ihrer Amtszeit an grundrechtseinschränkenden Dingen fordert oder in der EU stetig für ein Scheiss durchgedrückt werden soll zum wiederholten Male (VDS, Chatkontrolle uvm blablubb…), dann denke ich nicht, das es unbedingt "Scheitelträger" braucht.
Das bekommen die anderen Parteien und Politiker auch so wahrscheinlich schon hin, ohne das es eine extrem radikale bzw. faschistische Partei in D direkt an der Spitze gibt. Die Frage ist ja letztendlich: Was passiert, wenn es wieder mal komplett kippt.
Aber ist ja auch nur ein rein hypothetischer Text erstmal. ;-)
Warten wir es mal ab.
es waren 1933 die gemäßigten Parteien der Mitte die die Machtergreifung ermöglichten… und auch heute treiben die Parteien der Mitte doch die Wähler in die Arme der Rechten Seelenfänger… nix gelernt aus der Geschichte! Rechts kann nur erstarken weil der Rest versagt hat.
Aber die sehen ihre Fehler ja nicht und wer kritisiert wird als rechts abgestempelt…
Nur so als Ergänzung.
"Alle Versicherten …. Bergvolk …"
Und dann gibt es da noch ein Dorf der "sonstigen Kostenträger", die weder gesetzliche KK noch private KV sind.
https://de.wikipedia.org/wiki/Postbeamtenkrankenkasse
https://de.wikipedia.org/wiki/Krankenversorgung_der_Bundesbahnbeamten
Allerdings gehören sie dem PKV-Verband als verbundene Einrichtungen an.
Ersetze "Scheitelträger" durch "kritiklos ausführende Marionetten", die gibt es in jeder Couleur.
Im Grunde kann man es ihm nicht verübeln, dem Karlchen. Er war schon immer und ist noch immer ein Egoist erster Klasse. Der einzige Vorteil für den Souverän ist: er gibt es offen zu (man denke nur mal an seine Anekdote bezüglich seiner beratenden Tätigkeit für die Erstellung einer Professur, für die er nachher der einzige passende Bewerber war).
Natürlich habe ich persönlich nichts anderes erwartet. Der Verkauf der schier unglaublichen Mengen an Daten, die da zusammenkommen, ist in Betracht der finanziellen Lücken in unseren Gesundheitskassen eine sehr verlockende Option, um an Geld zu kommen. Ich vermute hier allerdings, dass – ähnlich, wie in der Vergangenheit – das wenigste davon wirklich im Gesundheitssystem ankommen wird. Schließlich hatten unsere Politiker noch nie Scheu, sich aus irgendwelchen Töpfen zu bedienen, die grundsätzlich zur Versorgung des Souveräns gedacht sind.
Ich selbst habe der ePA widersprochen, sobald das möglich war, und rühre in meinem Umfeld fleißig weiter die Trommel dafür, dass man der ePA besser widerspricht. In wie weit ich damit aber verhindern kann, dass meine Daten dennoch abfließen, weiß ich nicht einzuschätzen. Die nicht vorhandene ePA verhindert ja nicht, dass Daten über mich existieren. Und die können ja auch in analoger Form weitergegeben werden, nicht wahr?
Ich wollte wissen wie das mit der DAK ePA unter Debian funktionieren kann. DAK-suport, forget it!
Ohne Android-apps zur Aktivierung geht nichts. Desktopclient gibt es noch nicht, sagte man mir.
Dann stolpere ich über die Fa. Bitmarck.de. Günter, das Über uns ist höchst interessant.
Dort fand sich jedenfalls ein pdf "ePA Desktop-Client Linux Stand: 11.03.2024", eine Debian/Ubuntu Anleitung.
Mein Widerspruch war schon lange raus. Ich hatte den Weg bis oben meiner 77-jährigen Tante vorgeführt und bei der Onlineverifizierung der "ersten" app auf dem Tablet den Anker geworfen. Die Gute hatte schon sehr viel früher abgeschalten. "Das kapiere ich nie", Ihre Worte. Nächstes Jahr hätte Sie dann wahrscheinlich ein neues Smartphone gebraucht, jetzt Android 10. Sie telefoniert ja nur!
Ihr Widerspruch war anschliessend durch.
Befürworter werden sagen, dass Big Tech auf diese Weise mal eben das deutsche Gesundheitssystem sanieren wird.
Wenn Microsoft, Meta und OpenAI Zugang zu unseren Gesundheitsdaten bekommen, dann kann man sie auch gleich öffentlich am Schwarzen Brett aushängen. Der Patient wird zum Produkt. Die ärztliche Schweigepflicht wird komplett ausgehebelt. Pseudonymisierung, auch Anonymisiering, sind hier nur Augenwischerei, da sich mit Hilfe zusätzlicher personenbezogener Daten und den vielen Datenpunkten in den Gesundheitsdaten diese einer Person doch wieder zuordnen lassen. Es findet ein klarer Verstöß gegen die informationelle Selbstbestimmung statt. Bis unser Bundesverfassungsgericht die neuen Regeln für rechtswidrig erklärt, wird viel Geld verschwendet und Gesundheitsdaten sind dann bereits in freier Wildbahn. Ein gewaltiger Schaden, der sich nicht mehr reparieren läßt. Ein Desaster mit Ansage.
Nach der Lektüre dieses Artikels sitze ich geschockt und sprachlos vor dem Bildschirm. Und ich bin nicht mal direkt betroffen, darf mit meiner Stimme die Politker eines Nachbarlandes wählen oder nicht wählen.
Gemäss aktuellem Stand der Technik können Daten gar nicht sicher gespeichert werden, irgendwie fehlt da noch was. Läuft gerade eher wie Donald Duck und die Panzerknacker. Und da will man mit den Gesundheitsdaten einer ganzen Nation den Betatest machen?
Einfach unglaublich, und jetzt kommen auch noch die Raubritter, getarnt als Minister.
Schreiben wir jetzt das Jahr 2024 oder 1324? Ich bin gerade unsicher geworden.
vermutlich stehen die Daten den Forschenden Industrie Unternehmen (Google etc.) nicht nur kostenlos zur Verfügung, sondern die Kassen müssen nicht nur für die Kapazität zum Speichern zahlen, sondern auch für die zusätzliche Rechenleistung zum Bereitstellen der Daten für die Armen Forschenden… vielleicht müssen die Kassen auch noch extra dafür zahlen, wie die Einzelhändler wie Rewe die Banken dafür bezahlen, das die Bargeld auszahlen dürfen.
Das ist alles so kaputt..
>vermutlich stehen die Daten den Forschenden Industrie Unternehmen (Google etc.) nicht nur kostenlos zur Verfügung,
Wie kommst du denn zu dieser steilen These??
Siehe https://www.borncity.com/blog/2024/11/29/elektronische-patientenakte-epa-hebt-lauterbach-mit-meta-openai-und-google-den-datenschatz/#comment-201139
zu den angeblich riesigen Datenmengen.
Das sind Peanuts verglichen zu dem, was bei Kern und Wetter Forschung anfällt.
allerdings sind das keine personenbeziehbaren Daten….
Hab den sche……. bei der Krankenkasse deaktiviert, hoffen wir mal dass das bleibt so.
Aber der glaube hat schon so manchen genarrt.
Ich habe letzte Woche widersprochen und diese Woche die schriftliche Bestätigung erhalten. Kurz und schmerzlos.
By the way: diese Entscheidung ist nicht endgültig! Man kann jederzeit eine ePA anlegen lassen.
Also traut euch vorerst mal zu widersprechen.
Grüße Oliver
Vielen Dank für diesen beängstigenden Artikel. Ich habe gleich nach dem Lesen bei meiner Krankenkasse der ePA widersprochen – ging sehr effizient.
Ach wie gut für die Entscheidungsträger, das die nicht gesetzlich Krankenversichert sind.
Es ist schon heftig, was im Bereich Gesundheitswesen gerade abgeht.
Einerseits wird es kaputt gespart und andererseits werden parallel künftig alle Gesundheitsdaten verhökert.
Bei den "großen" Medien habe ich keinerlei Artikel dazu gefunden, an sich auch kein großes Wunder. Ich bin nur unsicher ob es besser ist, dass die Medien NICHT über den Kram berichten, denn sollten sie es tun, würden sie sicher diese "Kooperation" mit OpenAI und Co in den Himmel loben und all die Vorteile anpreisen.
Auch frage ich mich, wieso Herr Lauterbach so agiert. Verdient er damit Geld, bzw. wurde ihm eventuell ein lukrativer Posten nach der Poltikkarriere angeboten? Oder meint er wirklich, dass er im Sinne der gesetzlich Krankenversicherten handelt? Hat er selbst denn eine ePA für sich einrichten lassen? Als privat Versicherter kann er es ja tun und angesichts all der Vorteile, die er verspricht, sollte er ja selbst mit gutem Beispiel voran gehen.
Normalerweise müssten jetzt alle gesetzlich Versicherten Widerspruch einlegen und im Idealfall gegen derlei Pläne und Gesetze auf der Straße demonstrieren gehen. Doch da den Deutschen in diesem Punkt der Datenschutz mal wieder am Popo vorbei geht, scheint es die meisten offensichtlich eher wenig zu stören, dass deren sensibelste Daten in die ganze Welt verkauft werden.
Spätestens über die Forschung werden ALLE interessierten Firmen Zugriff auf die Daten bekommen. Krankenkasse X beantragt bei Firma Y eine Forschung zur Krankheit Z. Y forscht mit anonymisierten oder pseudonymisierten Daten. X meldet an, dass die Ergebnisse nicht mit den erwarteten Ergebnissen zu Z übereinstimmen und erhält die Daten anhand derer geforscht wurde im Klartext und hat somit die Patientendaten.
Im Freundes- und erweiterten Familienkreis habe ich aufgegeben, auf solche Dinge hinzuweisen, es stößt nur auf Unverständnis und meine Zeit und Energie sind mir dafür mittlerweile zu kostbar.
Möchte jemand Wetten abschließen, wann der Datenschatz das erste Mal gehackt und Daten daraus "illegal" verkauft werden? Ich vermute, dass es spätestens zwischen März und Juni 2025 passiert, wenn die ersten Daten eingepflegt sind.
Man kann nur hoffen, dass zumindest einige Menschen sich noch im Februar daran erinnern, welche Partei(en) uns diesen Zustand eingebrockt haben und entsprechend ihr Kreuzchen machen.
Ich sehe das Thema sehr viel anders.
Im Gesundheits-Sektor gibt es viele Scharlatana und Betrüger. Die Datenauswertung erlaubt es .. Behandlungen die nix bringen zu identifizieren, Ärzte die schlecht behandeln zu identifizieren. Gegenden mit Umwelt-Probleme zu identifizieren.
Mit schlechten Ärzten hatte ich schon viel zu tun in meinem Leben.
Je nachdem wie die Daten bearbeitet wurden, lässt sich sogar eventuell ds Wander-Verhalten von Patienten von Arzt-zu-Arzt zeigen.
Mit dem Wissen kann man dann entweder das System besser machen, also billiger und höhere Erfolgsquote. Oder den Gewinn maximieren.
Und ob es wirklich für Missbrauch taugt, ist nicht klar. Aber natürlich gibt es das Thema. Ob es überhaupt eine Auswirkung auf den einzelnen hat, ist dahin gestellt.
Was hier nie in der Diskussion vorkommt.. auch die Krankenkassen selbst jetzt schon sehr viele Daten die sie natürlich auswerten. Befürchtungen dass die Daten also zum Nachteil der Patienten verwedent werden, .. das passiert jetzt schon. Dazu braucht es gar nicht mehr Daten.
Ziemlich krude Vorstellung! Der Arzt entscheidet letztendlich, ob er eine Untersuchung für notwendig erachtet oder nicht! Wer die Diskussion der letzten Jahre verfolgt, erkennt, dass diese Transparenz, die Du dir herbei schreibst, schlicht nicht gewollt ist. Alleine der Ansatz, dass gesetzlich krankenversicherte die Arztabrechnungen mit der kassenärztlichen Vereinigung einsehen können sollen (da fällt auf, wenn ein Arztbesuch oder eine Leistung abgerechnet wurde, die nicht erbracht wurde, ist verworfen worden – überfordert den Patienten).
Die Abrechnungsdaten mit Diagnoseschlüssel sind etwas anderes als Arztbriefe und Befunde, die in der ePA gespeichert werden. Es steht ja jedem frei, sich mit seinen Daten zu exponieren – ePA Opt-out, Opt-in, Opt-out kann ich auch in Zukunft betreiben.
Zu deinem Wanderverhalten: Könnte bereits jetzt durch Auswertung der Abrechnungsschlüssel erkannt werden. Aber wir haben freie Arztwahl – deine Vorstellungen in Ehren, ist aktuell halt nicht möglich, müsste gesetzlich geändert werden – imho. Und: Postuliere ich den mündigen, verantwortungsvollen Patienten, hat der einen Hausarzt, der ihn durch das Medizinwesen steuert und zu Fachärzten überweist. Hab das dieses Jahr hinter mir – und hervorragende Erfahrungen gemacht – die Fachärzte/-kliniken haben Hand-in-Hand gearbeitet – so ganz ohne ePA – und die Fäden liefen bei mir zusammen. Die Ärzte sind eh seit 1.7.2024 verpflichtet, elektronische Arztbriefe austauschen zu können. Andererseits habe ich meine Erfahrungen mit der von dir erhofften Transparenz gemacht (ich betreue zwei Familienangehörige, die das nicht selbst gehandhabt bekommen), und weiß in etwa, wovon ich schreibe (bestimmte Diagnosen bekommst Du kaum wieder weg, speziell, wenn Du nicht steuern kannst, was wo erfasst und dokumentiert wird – der Tipp auf Datensparsamkeit kam von Ärzten). Was auch stört: Privatversicherte sind da gänzlich außen vor.
Mag nicht politisieren, aber im Gesundheitswesen versickern Gelder aus ganz anderen Gründen, als die gelegentlichen Doppelbehandlungen von selbst versicherten GKV-Mitgliedern oder Arzt-Hopping von einigen Wenigen. Ich gehe davon aus, dass die Kassenärztliche Bundesvereinigung da sehr genau weiß, was Sache ist, aber aus diversen Gründen nicht dran rührt.
Spiegele ich deine Vorstellungen an der aktuellen Wirklichkeit, ist es wie ein angestochener Luftballon, der entweder platzt, oder dem die Luft ausgeht. Was dagegen mit den Daten geplant ist, habe ich ja in obigem Artikel nachgezeichnet. Ich verfolge das Thema ja schon einige Zeit und habe "aufgemerkt", als Dr. Etgeton von der Bertelsmann-Stiftung 2022 seinen Artikel zur rechtlichen Möglichkeit des ePA-Opt-out publiziert hat. "Nachtigall, ick hör dir trapsen", ging mir durch den Kopf. Nun sind die Umrisse, wo es hin geht, schon klarer. Wenn ich mich jetzt noch anschaue, was in anderen Ländern in Punkto Datenlecks angeht und mir anschaue, wie die Sicherheitspraxis hier in Deutschland ausschaut, wünsche ich euch viel Spaß mit der ePA.